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  • Journée d'information LME: 17 Novembre 2007

Auteur Sujet: Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier  (Lu 22881 fois)

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Hors ligne BILOU

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #50 le: 27 Novembre 2007 à 16:42:39 »
Bon puisqu'il faut bien que quelqu'un se lance j'y vais, voici mon ressenti qui n'est que personnel
Concerrnant le traitement des douleurs : malheureusement rien a signaler
Nouvelles thérapies
le résultat  des essais réalisés en Australie ne sont pas encore connus (en cours de dépouillement) la communication devrait arrivée début 2008
Exposé du docteur Lima était difficilement compréhensible compte tenu de la barrière de la langue et c'est fort dommage, en tous cas il a levé une polèmique entre chercheurs.
L'exposé du docteur Privat est resté quant à lui sur des "PERSPECTIVES encourageantes" à plus ou moins long terme mais rien de plus que ce que nous savions déjà.
Voilà honnêtement je suis repartie un peu déçue, mais j'en espérais tellement ...

Hors ligne Arnaud

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L'exposé du docteur Privat est resté quant à lui sur des "PERSPECTIVES encourageantes" à plus ou moins long terme mais rien de plus que ce que nous savions déjà.

C'est bien le Dr Privat...... ça !!!
Pourquoi changer, d'année en année, il est toujours le même.

Beaucoup de blabla...... et pas d'objectif, ni d'ambition.

La retraite, c'est pour quand ?

 :smiley:
La vie est belle, la vie est un cadeau, la vie est un bonheur, il faut savoir en profiter.

Hors ligne BILOU

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #52 le: 27 Novembre 2007 à 17:20:42 »
Arnaud, avec une si belle photo de présentation tu ne peux pas être pessimiste, c'est sur un jour on ira tous se baigner (c'est la nouvelle affiche qui le dit) dans pas trop longtemps si possible.

Hors ligne TDelrieu

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #53 le: 28 Novembre 2007 à 14:40:38 »
Salut à tous,

Moi non plus, je ne pouvais pas y être, mais je connais les thèmes abordés sur la réparation médullaire. D'abord, il faut savoir que c'est avant tout l'APF qui a fixé les thèmes abordés, et malgré nos propositions il n'a été retenu que les thérapies cellulaires (cellules souches, OEC...). Exit donc les thérapies non-cellulaires testées actuellement sur les phases aiguës : Andara OFS (Cyberkinetics Neurotech), Cordaneurin (Neuraxo), IN-1 (Novartis), Cethrin (Bioaxone/Alceres)..., et idem des essais cliniques sur les lésions chroniques prévus en 2008 et 2009 : UCB & Lithium (ChinaSCINetwork), Peptide NX (Neuronax/C4H), CordaChron (Neuraxo), Decorin & GDA BMP (Dr. Davies/UCHSC), RMx (Total ReCord) !!!

Voilà, c'est dit. Alors autant je trouve excellent ce genre de journée, car elles permettent aux chercheurs et aux patients de se rencontrer, à l'information de circuler, de plus cela fait de la publicité à nos associations et fait parler de notre cause dans les médias, autant on aurait souhaité que l'information soit plus complète... A bon entendeur !  :rolleyes:

Ceci dit, je tire mon chapeau aux organisateurs, aux responsables d'ALARME, à l'APF (organisatrice principale), à l'IRME, et aux chercheurs qui se sont déplacés pour informer les patients et leurs familles des avancées en matière de thérapies cellulaires pour les lésions médullaires.  :smiley:
Thierry Delrieu
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Hors ligne marienoelle26

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #54 le: 30 Novembre 2007 à 15:26:32 »
Comme vous l'a dit Jean,un compte rendu sera à la disposition des adhérents  et surtout soyez curieux demandez le!!!!!
Voici  quelques photos pour patienter

Hors ligne choux - bang

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #55 le: 06 Décembre 2007 à 20:46:28 »
 Voilà, j ai bien pris qq notes très brouillonnes et voici ce que j ai retenu :
Table ronde sur les douleurs et les lésions médullaires (actualités, nouveautés)
Depuis le dernier colloque sur les avancées thérapeutiques du 5 décembre 2005, il n y a pas eu d'évolution, c'est à dire pas de nouvelles études sur les douleurs.

Pas de recherche sur les médicaments spécifiques dédié aux BM

Contrairement au 5 décembre 2005, il n y a pas eu de débat sur les cannabinoïdes
(en fait, je pense que cela est du surtout à la législation française, mais ne serait-ce pas aux chercheurs et médecins -qui pourraient avoir plus de poids- de sensibiliser et faire accepter cette voie aux politiques ?)

La seule nouveauté pour moi, est la création de nouveaux centres sur la douleur.

Voilà entre autre, des dénominations de médoc pour une diminution des douleurs, mais sans les avoir développé !!!??!!! :
Dans la famille des opiacés :
TRAMADOLE

Antiépileptique :
PREGABALINE - CARBAMAZEPINE - DIPHANTOINE - LAMOTIRIGINE

Antidépresseur  :
TRICYCLIQUES essentiellement
 
Anesthésiques - antiarytmiques :
KETAMINE - PROPOPHOL IV
 
la METHADONE est fortement déconseiller car il y aurait des régressions fonctionnelles.

Il est dit, qu’il est très difficile à mettre en place un traitement car il y aurait plusieurs douleurs qui peuvent coexister : musculo /squelettique/ neuropathique. Que les recherches d analyses sont très complexes car il faut en plus des symptômes, prendre en compte le système nerveux.

Table ronde sur les troubles vésico-sphinctériens et génito-sexuels :

Toxine botulique :
90 % d absences de fuite,
pas d'épuisement,
durée moyenne de 6 à 9 mois

Brindley :
meilleurs technique de pose et amélioration du système.
Cette technique  est aussi très efficace sur la fonction intestinale
observation sur 2000 patients en 2002 :
90 % vident leur vessie (4 à 5 miction / 24 h)
65 % (d'amélioration ou satisfaction ?) sur l'érection et 28% pour les rapports.
 
En fait, je ne peux pas tout mettre pour la simple raison que... je n arrive plus à me relire !  :tongue:
 
il y a aussi 1 sujet intéressant pour les Tétra (même si cela n'est pas nouveau à l'étranger): LES NEUROPROTHESES : chirurgie fonctionnelle
 
en gros, transfère d'un muscle à un autre point, pour animer les fonctions comme, le bras, les doigts ... avec l'aide d'un pacemaker (?) et d'une implantation de 8 électrodes ....
 
au sujet des essais sur les rats, il a été dit ..par qui ? Je ne m'en souviens plus mais la phrase était assez percutante pour que je la retienne : 
 le faisceau cortical animal diffère trop de celui humain pour qu’’ on puisse appliquer les validations faites sur ceux-ci !!...

c'était une très bonne initiative de la part des organisateurs d'avoir invité le Dr Carlos Lima, d'autant qu'il est un des seuls à faire des essais sur l'homme sans qu'il y ait de rétrogradions pour le patient !!!!
Quant au sujet de la cicatrice gliale (bête noire de tous les chercheurs) ...et bien pour Carlos Lima, c'est "simple», il l'enlève et on en parle plus !!!!! ;-)
 
Il y a eu un témoignage vidéo d'un patient suivi pendant 4 ans. On peut voir sur cette vidéo, la personne marché seule avec un déambulateur !!!! Bien sûr, la démarche n’est pas celle, naturelle, d'une personne valide, mais elle marche !!!!!!!
Si j ai bien compris, il devrait y avoir un rapport l'année prochaine.
Par contre, il a été vraiment dommage que les organisateurs n'aient pas eu l'idée de prendre un traducteur ; malgré le courage du Dr Lima à s’essayer au français.
 
Une chose m'a estomaquée, c'est quand le Prof Brigitte Perrouin-Verbe s'est attaqué verbalement au Dr Lima en plein public !!!!! ...
ha ! c'est sûr, personne ne pourra dire le contraire : elle est franche et directe ! ....mais sans respect !!! ;-)
 
bien sur tout ceci, n’engage que moi !!!!!
 
failli oublier !!! la petite bande envolée que nous sommes a eu la chance de pouvoir rencontrer Carlos Lima au même hôtel que nous :))) .... et bien !!!! nous avons été agréablement scotché par la simplicité de l'homme !!!!
on aurait vraiment aimé pouvoir passer une soirée avec lui ... (la veille ,il était peut-être déjà tout seul .....???)
 En tout cas, je ne vais pas en rester là ;-) trop sympa le monsieur (j'osais quand même pas dire le "type" ;-)
 
contrairement au précédent colloque à Paris, il y avait peu d'intervenants d’autres pays !!!!
Et qu’en est-il des suites sur les avancées de ces mêmes chercheurs qui étaient à Paris, il y a 2 ans ?
 
Je pense sincèrement qu’un jour c'est trop juste !!! Chaque intervenant, devait aller vite et même zapper certaines informations à cause de manque de temps !!!!
 
J’étais assise presque au fond de la salle, je ne voyais pas les intervenants parler ... ce n'est pas si grave ...mais bon .... Si cela devait se refaire à ce Corum dans la même salle rectangle, je mettrais plutôt les intervenants sur tout le coté gauche et le public sur le coté droit, il serait ainsi étalé sur la largeur au lieu de la profondeur !!!
 
Sinon, tout était bien organisé : pause café croissant et tout .... :))
 
Montpellier est une ville merveilleuse !!!! Surtout la nouvelle : Antigone :)) monstrueuse de beauté mégalomane, mélange de modernisme et d'antique romain, hyper fonctionnelle pour les handis, tout est prévu = pas de trottoir !!! Partout des "déviations" pour fauteuils ... (voire pour skateboards ;-) )
 
enfin un méga grand merci aux bénévoles d’Alarme ... des « poutoux » (bisous Périgourdins) grandioses à Josiane et Jean, MarieNoëlla la joyeuse, la Cagouille baveuse et tout le reste de la bande :)))  j ai passé 2 superbes soirées avec tous :))
 
et comme le dit Gnafron24 de retour dans notre contrée moyenâgeuse : « bonjour l’accueil en rentrant ! »  Pluie, vent, routes pourries et choux fleurs froid (sans sauce  :tongue: ...failli même m’étouffer ! ;-)) alors qu’ il y avait là-bas le soleil partout, le requin au lait de coco, vin et tchatche à gogo ;-) !!!
 
 corinne  :cool:
« Modifié: 08 Décembre 2007 à 14:00:58 par TDelrieu »

Hors ligne éric

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #56 le: 07 Décembre 2007 à 13:34:02 »
bonjour
un grand merci corinne pour ton post
et impatient d avoir le "ressenti " et l analyse de nos amis d alarme présent lors de se colloque et le compte rendu général , d avance merci !
amitié
eric le ch ti mi

Hors ligne grazyna

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #57 le: 07 Décembre 2007 à 15:02:14 »
Oui bravo et un grand merci.
J'ai reconnue sur la video du norogel le doc Decherhi qui était au Corum.
Il n'avait pas parlé de son proget avec le norogel la bas.
D'ailleur les chercheur n'on parlé que des therapie cellulaire, domage.
Mais tu as raison une journée c'est trop court.
A+ Jose

Hors ligne sergetrotel

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #58 le: 08 Décembre 2007 à 10:22:14 »
Bonjour,

Je voudrais savoir si les fonds versés au Téléthon participent directement à la recherche sur les lésions médullaires, en d'autres termes, l'argent collecté est-il reversé, même pour une petite part, aux différentes équipes de recherche sur les blessures médullaires (IRME ou autres).
Cordialement

Hors ligne marienoelle26

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #59 le: 08 Décembre 2007 à 10:35:24 »
Bonjour à tous
Oui c'est vrai une journée s'est trop court.
J'ai été décue car j'ai réentendu ce qui avait été dit en Novembre 2005. Pas de nouvelles infos !!!
Mais j'ai été trés heureuse de rencontrer enfin les particicpants de ce forum.Venu de trés loin (nico et sa charmante épouse du Havre).
Pierre Thomas Papay,notre nouveau et trés actif parrain venait de Savoie JP et corinne encore de + loin.
Merci a toi corinne pour ce résumé.
Merci aussi au docteur Lima qui a été confronté au manque de savoir vivre de certain chercheur .
Il ne faut pas se décourager,voyez les nouvelles produites par le docteur Decherchi sur le neurogel.
Verrons nous bientôt le bout du tunnel ?
Bisous à tous

Hors ligne joao

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Re : Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #60 le: 08 Décembre 2007 à 10:42:08 »
Bonjour,

Je voudrais savoir si les fonds versés au Téléthon participent directement à la recherche sur les lésions médullaires, en d'autres termes, l'argent collecté est-il reversé, même pour une petite part, aux différentes équipes de recherche sur les blessures médullaires (IRME ou autres).
Cordialement

 Moi aussi je voudrais savoir, je part faire des baptemes de side car pour la xxx  années et ca je me le suis toujours demandé.
L'age n'est pas un handicap .... Encore faut-il arriver jusque là pour le constater!

Hors ligne Jean

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #61 le: 08 Décembre 2007 à 11:12:01 »
Un peu d'argent (relativement aux sommes récoltées) est reversé à l'irme.

Par contre ALARME a toujours été déboutée de ses demandes.

C'est pourquoi, personnellement je ne donne plus au téléthon, après tout à chacun son combat. Nous, à Montpellier, on fait des paquets cadeaux pendant ce week-end, et personne ne parle de nous. J'en remercie d'autant plus les nombreux bénévoles qui sont avec nous.

De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l'accaparation médiatique pour la myopathie, et qu'on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d'enfants et d'ados paratétras.

C'est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l'avis général des paratétras.


Hors ligne sergetrotel

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #62 le: 08 Décembre 2007 à 11:24:18 »
Rebonjour,

Depuis de nombreuses années nous donnions au Téléthon, car nous sommes concernés directement par la recherche sur les maladies du cerveau, mon épouse étant atteinte d'une SEP, mais depuis l'accident de mon fils cet été, qui l'a rendu handicapé, je me suis rendu compte en recherchant de l'information sur les thérapies nouvelles concernat les lésions médullaires, que beaucoup d'entre elles pouvaient être appliquées à la SEP.
Donc, pour en finir, nous ne donnerons rien au téléthon cette année, ni les années suivantes sauf s'il change leur ffusil d'épaule, par contre, nous participons financièrement aux associations ALARME, APF et dernièrement NEUROGEL.

Hors ligne éric

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #63 le: 08 Décembre 2007 à 14:16:32 »
bonjour
réponse a jean:
mon avis n est pa de se braquer les un contre les autres
jean ,tu dis chacun son combat , tous combat pour le handicap et louable!
les gens se sont bouger pour le téléthon parce qu il y a eu un énorme mouvement dérriere ,avec des parents qui se sont battus,et on su utiliser le bon outil depuis 21 ans ==> la télévision et les médias modernes!!
nous sommes d une génération ou il faut plus attendre grand chose des pouvoirs publics, cette assos a miser une partie de son  combat en utilisant la télévisions est ce depuis 21 ans moi je les félicite  il ont été intelligent et j ais fait mon don au 3637 comme des millions de personnes ,et je suis heureux que cette argent soit employé pour la recherche et le bien étre de ces gamins (tous est clean et controllé)
en france la "communauté para tréta" est aussi représenté par de grande assos qui on pignon sur rue ,c etais  a eux de nous défendres a l époque,a plus grande ampleur,  d utilisé les moyens modernes (télévison ,internet etcs..)
mais a mon avis il est trop tard ,car les francais se sont rattaché a la cause du téléton ,car il y a derriere le combat de personnes qui on été plus subtil en utilisant a l époque le meilleur des moyens de communication pour toucher le coeur de million de personnes ..la télévision moi je leur dis chapeaux bas!!!!
bravo aussi a l assos éla qui a mis zizou comme parrain ,et tous derniérement les miss france pour un superbe calendrier ,l argent récolté ira pour cette assos !
voila mon point de vue ,direct c est clair,mais telement réaliste!!

un grand merci au site alarme ou l on peux s exprimer librement,et qui avec leur moyen financier beaucoup plus limité que certains  ,nous défende et nous représente dignement ,un exemple a suivre!!!
eric le ch ti mi


Hors ligne fti

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #64 le: 12 Décembre 2007 à 17:04:53 »
salut je voudrait bien savoir comment avoir un conte rendu svp merci
tant que tu vie et tant tu respire ça donne un ta de truque a dire

Hors ligne Jean

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #65 le: 14 Décembre 2007 à 10:33:37 »
Le compte-rendu a été tapé, (c'est un gros pavé) il est soumis en ce moment à la correction.

Il sera disponible début janvier.

Hors ligne vinvin2121

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #66 le: 14 Décembre 2007 à 15:36:12 »

De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l'accaparation médiatique pour la myopathie, et qu'on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d'enfants et d'ados paratétras.

C'est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l'avis général des paratétras.

La je suis d'accord mais la télé,les médias sont très fort pour sa et ils font sa pour toucher les gens valides qui ne comprennent pas le handicap (à moins d'avoir dans sa famille une personne handicapé et encore :rolleyes:),mais je rejoint Eric ne pas se bloquer contre  intel ou intel chacun essaye de faire pour le handicap telle qu'il soit.

Bravo par exemple au miss de poser pour un calendar qui est reversé pour "ela" qui par ayeur à la chance d'avoir des parrains très médiatiques (Zidane,Pagny,etc...).

D'ailleur je m'égare mais il y avais eux des femmes qui posais en fauteuil (posté par schtaaf en Avril je crois) à Alarme de trouver des femmes parmi c membres et faire un calendrier pour l'asso je veux bien faire le photographe  :grin: :lol:.

Amicalement
Sylvain :wink:
regarde devant,derrière est déja loin et sa changera rien.

Vive les porsches les bmw M3 pas mal aussi c de la bombe yes !!

Hors ligne fti

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #67 le: 23 Janvier 2008 à 14:34:20 »
salut le conte rendu il arrive quand ?

merci

guerdener
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Hors ligne Zolive2K

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #68 le: 30 Janvier 2008 à 02:01:24 »
Voila le compte rendu.

Amicalement.

Zolive2K
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Hors ligne marienoelle26

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #69 le: 30 Janvier 2008 à 08:32:54 »
Merci Olivier
Rapport trés interressant et bon outil de travail

Hors ligne chris26

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #70 le: 30 Janvier 2008 à 10:33:02 »
Bonjour

Merci olivier  :smiley: 2h00 du mat  :tongue: tu dors quand  :lol:

Hors ligne fti

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #71 le: 30 Janvier 2008 à 16:21:03 »
merci
tant que tu vie et tant tu respire ça donne un ta de truque a dire

Hors ligne dardaran

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #72 le: 30 Janvier 2008 à 17:55:05 »
Merci pour ce compte rendu trés complet.

Hors ligne christ701

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #73 le: 30 Janvier 2008 à 21:43:24 »
Merci Olivier pour avoir transmis les résultats de cette journée d'information.
Seul petit bémol, c'est lorsque  Monsieur François Clarac écrit:

En 1906, le Prix Nobel de médecine a été attribué à Ramon y Cajal pour cette
découverte. Un siècle ce n'est rien. Je vous assure, on doit garder l'espoir!
, ................b'1 oui ont dit que l'espoir fait vivre !!!!

Et bien oui, s'il faut attendre encore 102 ans afin de pouvoir bénéficier d'une thérapie valable et bien d'ici là ont aura le temps de becqueter les pissenlits par la racine  :sad:

Bonne nuit.............Christian

Hors ligne apf

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Re : Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
« Réponse #74 le: 31 Janvier 2008 à 10:49:35 »
Bonjour,
Nous venons de mettre sur le site www.paratetra.apf.asso.fr  et plus précisemment : http://www.paratetra.apf.asso.fr/nouveautes_site_paratetra/nouveautes_les_mises_a_jour_nouveautes_site.html
Le compte rendu de la journée avec les diaporamas.
Les interventions sont découpés par sujet afin de lire plus aisément ce compte rendu.

Bien cordialement à vous.
Sylvaine Ponroy
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