Sujet: Suivi médical

[ledjeg]

Bonjour,

paraplégique et sorti récemment de mon centre de rééduc, je voulais avoir un retour d'expérience sur le suivi médical a mettre en place et conseillé (analyses etc..). Pour l'instant je n'ai rien prévu a part ma prise de sang hebdomadaire pour les plaquettes car je suis encore sous lovenox.

Merci de vos commentaires !!

A+

Emeric

[djet4860]

salut,

moi, je fais :

- une visite de mon médecin traitent tous les mois (+/-);
- une annalyse d'urine tous les 3 mois;
- une prise de sang 2x/an;
- une visite chez mon physio, pour renouvelr mes kinés (visite qui sert a
         rien);
- une visite chez mon neurologue 2x/an les 2 premiere année et puis
        après tu fais selon ton état de santé);
- et pour finir, un visite chez mon chirurgien un an apres ta sortie et puis
        selon ton etat aussi.

Pour le reste, a toi de te créer ta propre autonomie et ton propre mode de vie.

Amicalement,
DJeT4860.

[sylvia]

Pour moi,

- visite de ma généraliste 1 x par mois (si tout va bien, sinon plus)
c'est elle aussi qui me prescrit mes séances de kiné (2 par jour)
- visite de mon neurologue 1 x tous les 2 ans (encore une fois, si tout va bien et les premières années, c'était tous les 6 mois)
- visite en médecine physique pour d'éventuelles adaptations de matériel et d'environnement 1 x par an
- visite chez l'urologue 2 x par an
- prise de sang : tous les 3 mois
- analyse d'urines : tous les 3 mois (sauf probabilité d'infection urinaire)

[caro23]

petite question : faut-il passer par son généraliste pour prendre un rdv pour un bilan uro-dynamique ?

[zylorique]

réponse sans équivoque : oui
Consultation sans passer par le médecin traitant
Principe

Toutes les autres modalités d'accès au médecin spécialiste sont considérées hors parcours de soins. S'il est en secteur 1, le spécialiste est autorisé dans ce cas à facturer un dépassement d'honoraires sur le prix de la consultation. Par ailleurs, il indique "hors coordination" sur la feuille de soins : l'assurance maladie prendra en charge la consultation à 30 % au lieu du taux normal de 70 %.

Accès directs spécifiques autorisés

Il s'agit d'aménagements du parcours de soins coordonné réservés aux assurés ayant déjà déclaré un médecin traitant. Ces patients peuvent consulter directement certains spécialistes sans avoir à passer par leur médecin traitant, pour les actes suivants :

pour la gynécologie : contraception, suivi de grossesse, dépistages périodiques et interruption volontaire de grossesse (IVG) médicamenteuse ;
pour l'ophtalmologie : prescription et renouvellement de verres correcteurs, dépistage et suivi de glaucome ;
pour la psychiatrie et la neuropsychiatrie : toute prise en charge du patient avant 26 ans.

[zylorique]

Il faut passer par ton médecin traitant surtout si tu es en ALD....

[caro23]

ok merci beaucoup !

[anneso]

euh  dans la théorie je dirai oui mais dans la pratique pour notre cas non en general. A l'hôpital il te demande le nom de ton médecin traitant et c'est tout ....
appelle le service d'urodynamique de l'hopital ca te permettra de verifier..
Anneso

[chabie]

On va encore crier au scandale mais mon fils moins il voit les médecins, mieux il se porte, c'est lui qui le dit
- tous les 6 mois , médecin traitant pour le renouvellement de son traitement.
-Pas de kiné
-Bilan urodynamique tous les 2 ans en centre de réeducation.
- bilan sanguin tous les  euhhhhhhhhh ? quand il y pense !
-ECBU quand il y a suspicion d'infection ( très rare)

  Aujourd'hui il aurai une trachéo à vie et un bricker  s'il avait écouté certains médecins, Il a tout refusé et il va très bien heureusement et 17 ans de tétraplégie.
 
Ne faites pas comme lui, c'est un rebelle !

[caro23]

perso c'est pareil depuis ma sortie de centre, ça remonte à 1998, je n'ai eu qu'un seul bilan uro et c'est tout ! cela fait des années que je n'ai pas fait de radios de contrôle (plaque dans le dos) mais je n'en vois pas trop l'utilité...Prise de sang non plus et voilà !
Mais comme je n'ai aucun problème de douleur je pense que ça simplifie beaucoup les choses...
Les ECBU j'en ai fait un peu + l'année dernière car infection mais à chaque fois il y avait des germes mais sans symptomes donc...j'ai arrêté de prendre des médocs.
Maintenant, c'est vrai que le bilan uro, je pense que ça sera nécessaire mais à vrai dire je ne sais pas trop pourquoi !!!? j'en avait gardé un mauvais souvenir, la conclusion (dont je ne me rappelle pas) m'avait un peu inquiété...
Alors à quoi sert réellement un bilan uro ?

[mad]

Je n'ai rien fait depuis 15 ans non plus, juste mon généraliste pour des ordonnances lol.
Je pense aussi à faire un bilan uro (caro surtout pour voir si les reins vont biens je pense bilan uro + echo des reins)

[lillie59]

 pr Caro : un bilan uro est fait pour voir si ta vessie est spastique ou non et combien elle peut contenir (raisonnablement biensur).

[sid]

Pareil que chabie! Moins je vois les médecins mieux je me porte!
Je fais des ecbu de temps en temps, une prise de sang une ou deux fois par an.
Les bilan urodynamique en centre j'ai arreté car infection le lendemain systématique... Et pas d'utilité pour moi qui me percute + fuites.
En revanche je vais me forcer a faire des échographie vesicoreinal pour vérifier s'il n'y a pas de polype ou autre saloperies du genre.

[sylvia]

Pour moi, après 32 ans de paralysie et beaucoup d'emmerdes ... un contrôle sanguin et urinaire tous les six mois et une visite de mon généraliste une fois toutes les 6 semaines pour me prescrire mes médicaments et mes séances de kiné. Une viste de l'urologue tous les 2 ans, une visite en médecine physique également ...

[domirase58]

pour ma pomme,
les premiers temps,kinésithérapeute plusieurs fois par semaine.
analyse d'urine au moindre signe d'infections urinaires (sueurs froides typiques avec frissons ou urine qui sentent mauvais).

Médecin chaque mois pour renouvellement du traitement est suivi médical.

Depuis ma dernière visite dans un centre de rééducation, la kiné qui s'occupait de moi huit ans auparavant n'a pas vu d'évolution, donc plus de kiné depuis sans grosse dégradation
après 16 ans de handicap, j'ai appris à me passer des antibiotiques et à utiliser la phytothérapie pour les infections urinaires nombreuses (j'étais arrivé à un point où mon corps ne savait plus se défendre contre les bactéries : c'était infection urinaire, traitement antibiotique, 10 jours après, encore une infection urinaire, suivi d'un autre traitement antibiotique et ainsi de suite

avant d'être certain de l'efficacité de la phytothérapie, je faisais une analyse d'urine systématique au moindre symptôme au cas où ça ne serait pas efficace, je n'achetais les antibiotiques seulement en dernier recours

depuis quelque temps, j'utilise la canneberge à titre préventif contre les Escherichia coli, depuis une demi-douzaine d'années environ, de l'extrait de pépin de pamplemousse (efficace sur 80 % des infections urinaires), si ça ne marche pas, des gélules de busserole et de bruyère associées.

Comme j'ai eu des escarres assez graves aux fesses, la peau est très fragilisée, suivi de près de l'État de mon postérieur, à la moindre alerte, je reste allongé sur un matelas anti escarres à air pulsé alterné.

Depuis quelques années déjà,  je me gère entièrement tout seul, avec le concours de mon infirmier à domicile qui vient tous les matins.
Échanges d'e-mail en cas de besoin avec mon médecin (quand j'ai besoin de quelque chose, je lui envoie un mail, il m'envoie une ordonnance par la poste)
là, il y avait huit ou 10 mois qu'on ne s'était pas vus, il est venu pour remplir un questionnaire médical pour une demande de crédit, il en a profité pour vérifier les constantes.

Question infections urinaires, j'en ai une environ tous les deux mois, je traite par phytothérapie et si les symptômes persistent, analyse d'urine et traitement antibiotique.

[domirase58]

On va encore crier au scandale mais mon fils moins il voit les médecins, mieux il se porte, c'est lui qui le dit
- tous les 6 mois , médecin traitant pour le renouvellement de son traitement.
-Pas de kiné
-Bilan urodynamique tous les 2 ans en centre de réeducation.
- bilan sanguin tous les  euhhhhhhhhh ? quand il y pense !
-ECBU quand il y a suspicion d'infection ( très rare)

  Aujourd'hui il aurai une trachéo à vie et un bricker  s'il avait écouté certains médecins, Il a tout refusé et il va très bien heureusement et 17 ans de tétraplégie.
 
Ne faites pas comme lui, c'est un rebelle !

Je ne crois pas être un rebelle, pourtant, je fais un peu comme lui !!!

Il faut dire qu'avec le temps et la découverte de son "nouveau corps", on finit par mieux se connaitre que la plupart des médecins...

Dr Noel François, qui était un grand spécialiste de renommée, nous a dit à tous :
"en sortant du centre, vous devez être votre infirmier, votre kiné , votre médecin"

Il ne voulait pas dire qu'on devait se soigner soi même, mais nous appuyer sur les connaissances médicales des professionnels, tout en nous fiant bcp plus à nos sensations, notre ressentis, notre perception de notre corps... les symptômes n'étant plus du tout les mêmes que lorsqu'on  est "normaux", les médecins ne peuvent poser un diagnostique sans nous consulter...

Je crois, d'ailleurs que les principales qualités d'un bon médecin sont l'écoute, la communication et la compréhension, sa capacité à remettre en question les cours généraux aussi (concernant notre cas)