Sujet: Aidez nous à changer de centre!!!!svp!!!!

[Bulle]

Salut, 

ca fait un bon moment que je n'ai pas donné de nouvelles!
Il y a du changement...

L'escarre est fermé, reste plus qu'à raffermir la peau!

Après réunion avec le medecin chef,  on s'est mis d'accord pour un changement de centre... et j'ai appris aussi que il ne faut pas etre trop pressé dans ces situations!
On me dis toujours que je veux aller trop vite... alors j'essaie de me gérer...

Notre demande à Kerpape datant du 18 septembre vient d'être refusé... sur le coup, très déçu et démoralisé, on a su relativisé et se refixer sur notre objectif qui finalement n'est pas pour me déplaire : NANTES!

Et puis, c'est là où on voulait vivre à la base et où est toute ma famille!

On ne souhaite qu'une chose maintenant, qu'il soit accepté!... en interne!!
Parce que dans notre entretien avec le doc, on a bien compris que pour eux, il était temps de sortir et donc il a proposé à mon ami un externat!
Seulement, n'ayant pas d'appartement, ni de travail fixe, je me vois mal assumer la chose dans l'immédiat...
Ils nous ont dit qu'il fallait y penser car cela fera bientot un an qu'il est en rééducation... seulement, avec son escarre, sa trachéo et donc tout l'allitement qu'il a eu, moi et mon ami considerons qu'il a fait à tout cassé une rééducation de 4 mois et demi...

On attend la réponse patiament... on voulait appelé le Dr Perrouin Verbe, mais on se dit que se serait peut etre mieux d'envoyer un courrier pour expliquer nos motivations... On attend la réponse avec beaucoup d'espoir car c'est notre vie qui va se jouer là... on souhaite qu'ils puissent nous aider à trouver un logement adapté, pour peu à peu, mettre en place un externat, etc....

Je vous tiens informé!
A bientôt,
Bulle

[sylvia]

Bon courage.

[Bulle]

Merci Sylvia

[Bulle]

Bonjour,

Quelqu'un a-t-il déjà entendu parlé du centre de Pen Bron à la Turballe près de La Baule? et qu'en pensez-vous?

Merci
Bulle

[Bulle]

Bonjour à tous!

Voila trois semaines que nous sommes informé  que mon ami est sur la liste d'attente de Saint Jacques à Nantes!
Suite à un e-mail au Dr Perrouin Verbe, j'ai appelé les admissions qui m'ont confirmé que ce serait pour le début de l'année prochaine.

Seulement, on préférait que ce soit le Dr de mon ami qui nous le confirme plutot que de lui annoncé! Par "respect"...
Mais au bout de deux semaines, toujours sans intervention de personne, j'ai préferé m'assurer une seconde fois que ce que j'avais entendu était bien la réalité, au risque de me faire passer pour une imbécile (ce qui a été le cas... normal).

Suite à une semaine passée chez ses parents, il a décidé de lui en parlé au retour pendant le bilan.
Mais à l'entrée de son bureau avant meme qu'il ne puisse décroché un mot, il lui a dit qu'il sortirait définitivement autour du 23 décembre???
A ce moment la, il lui a dit : "mais je suis pris à Nantes suite à votre demande, pourquoi ne pas attendre la date?"
Surpris, il lui fait comprendre qu'il prendra son dossier avec lui et que à présent il se débrouillerai!!!

Petit rappel : un an de centre dont un alitement prolongé dû à un escarre sacré de 8cm de diamètre, actuellement, il n'est toujours pas en possession de fauteuil... il a ses releveurs de poignets d'après le kiné, mais cela n'a été travaillé que faiblement (2 semaines), ainsi que la position assise. Aujourd'hui, il lui fait travaillé uniquement les biceps! et, dans le logement de ses parents la SDB n'est pas accessible!

La date de sortie a été avancée au 19 décembre, ses parents ne sont pas d'accord et on pris un RDV dans quelques jours... on a peur que Nantes le refuse suite à cela. Ou qu'il soit mal pris en charge !C'est pourtant notre projet de Vie ! En plus les fetes de fin d'années arrivant, j'ai vraiment les "boules".

Je suis carrément pommée et n'arrive plus vraiment à bien dormir avec tout ça... je vous dit pas l'état de mon ami....

Est ce une normalité que nous n'arrivons pas à comprendre ou pensez vous vous aussi qu'il y a un souci?
Vers qui pouvons nous nous tourner?
On sait que la récupération a ses limites, mais la rééducation n'est pas terminée et il n'y a pas eu ou peu de réadaptation, aucune demande d'AAH ou autre n'a encore été faite!
Qui peut nous aider?

Merci par avance de votre aide

Bulle

[sid]

en te lisant j'hallucine totalement
tin y'a pire que l'arche!

non serieux t'as pas pensé a ecrire une lettre au canard enchainé ou autre du genre? ca ferait un article sympa!

je te rassure moi aussi j'ai eu des "con-flits" avec mon centre de reduc... un ergo qui t'installle seul devant un jeu d'echec et se casse a la cafete 40min et reviens pour te dire de partir, arriver a 9h en reduc et attendre les kinés 3/4 d'heure, avoir un doc qui a loupé ca vocation de boucher...

et c'est vrai qu'ils se font un malin plaisir a te le faire payer quand tu gueule
j'ai eu droit au tit dej au refectoire a 7h du mat, levé 6h... le seul tetra a dejeuner au refectoire c'etait moi! heureusement que des potes m'aidait a beurrer mes biscottes...
l'ergo lui s'est vengé en me fourgant un fauteuil de para un k4 full option pour un tetra c6... si ca c'est pas du professionnalisme! enfin son pote vendeur avait les yeux qui brillait devant mon chequier
ils ont voulu me faire rentrer 6 mois apres etre arrivé rapide comme reduc pour un tetra c6
j'leur ai pas laissé le choix, je suis resté 2 mois de plus, hors de question de rentrer sans fauteuil, aah et surtout maison adapté!

ne te laisse pas faire!

[banco]

Édité pour cause de non respect de la Charte du forum :
http://alarme.asso.fr/forum/rgles-de-fonctionnement-du-forum/la-charte-des-usagers-du-forum/

[christ701]

tu dit nimporte koi ta une vie de dingue en fauteuil et tu le sai tres bien!!!!!!!!sait parce que ta touver une femme bien,mais sinon tu peteré un plomb,tu baise pa comme avant arrete de dire nimoporte koi,faut arreter de dire en fauteuil roulant la vie est belle,allez vous faire enculer ceux qui dise sa,c est des gros mito!!!!!!!!!!!!!tchao

Salut Banco,

Ce que tu écris est juste, mais à qui adresses-tu ces remarques, plus de précisions ce ne serait pas du superflux.

en te lisant j'hallucine totalement
tin y'a pire que l'arche!

non serieux t'as pas pensé a ecrire une lettre au canard enchainé ou autre du genre? ca ferait un article sympa!

je te rassure moi aussi j'ai eu des "con-flits" avec mon centre de reduc... un ergo qui t'installle seul devant un jeu d'echec et se casse a la cafete 40min et reviens pour te dire de partir, arriver a 9h en reduc et attendre les kinés 3/4 d'heure, avoir un doc qui a loupé ca vocation de boucher...

et c'est vrai qu'ils se font un malin plaisir a te le faire payer quand tu gueule
j'ai eu droit au tit dej au refectoire a 7h du mat, levé 6h... le seul tetra a dejeuner au refectoire c'etait moi! heureusement que des potes m'aidait a beurrer mes biscottes...
l'ergo lui s'est vengé en me fourgant un fauteuil de para un k4 full option pour un tetra c6... si ca c'est pas du professionnalisme! enfin son pote vendeur avait les yeux qui brillait devant mon chequier
ils ont voulu me faire rentrer 6 mois apres etre arrivé rapide comme reduc pour un tetra c6
j'leur ai pas laissé le choix, je suis resté 2 mois de plus, hors de question de rentrer sans fauteuil, aah et surtout maison adapté!

ne te laisse pas faire!

Salut Sid,

J'espère que tu vas bien , Je vais de moins en moins sur le forum si ce n'est pour rester informer des avancés concernant la recherche.
Aujourd'hui si je me suis permis de me joindre à votre discussion, c'est essentiellement pour confirmer que ce que vit l'ami de Bulle et ce que tu as vécu toi, je l'ai vécu moi aussi et je confirme ton témoignage mot pour mot.
Pour beaucoup trop de centres, il n'y a que le fric qui compte, les Patients, ils n'en ont rien à foutre et utilisant ces termes, je suis et reste poli.
Tu vois Sid, le constat que je fais aujourd'hui, je me dis qu'il faut vivre ou avoir vécu ce type de situation pour réellement pouvoir juger. Et là, tu prends conscience que les personnes censées t'aider à refaire surface ont tendance à t'appuyer sur la tête, et quand bien même, ils iront te faire passer pour un malade ou un déséquilibré mental si tu contestes certains de leurs agissements.
Je peux t'avouer qu'il m'est arrivé à moi de vouloir la peau de certains soignants, ce que ces gens ont du mal à comprendre, c'est que pour nous la vie n'a plus grand intérêt, par contre il ne faut pas qu'ils oublient que nous sommes les vaches à lait !!!!!! mais qu'une vache peut encorner.

Bulle, je vous souhaite à toi et ton ami de pouvoir rencontrer un interlocuteur responsable qui ne soit pas intéressé que par le fric, je vous souhaite bon courage.............Christian 

[STEPHANE]

tin y'a pire que l'arche!

ta été à l'arche sid?en quelle année?

[christ701]

Bulle j'ai oublier de te préciser que je me suis trouvé dans un cas similaire au votre, à l'époque j'ai réussi à resté au centre de rééducation deux mois de plus, car j'avais menacé le directeur du centre et lui précisant que si j'avais un accident à la maison dû à un manque d'autonomie, je lui foutais un procès au cul et apparemment, il a dû avoir peur puisque j'ai fait 2 mois de rabes.
Je précise quand même que j'étais autrement mieux une fois rentré chez moi.

[Bulle]

Merci pour vos témoignages qui me donne du baume au coeur et qui nous font penser qu'on n'est pas tout seul et encore moins stupide.

Je commencais à penser que ca venait de nous!?

Ont-ils vraiment droit de l'envoyer chez ses parents si ceux-ci ne veulent pas et si l'accès à la SDB est impossible?

je te rassure moi aussi j'ai eu des "con-flits" avec mon centre de reduc... un ergo qui t'installle seul devant un jeu d'echec et se casse a la cafete 40min et reviens pour te dire de partir, arriver a 9h en reduc et attendre les kinés 3/4 d'heure, avoir un doc qui a loupé ca vocation de boucher...

en tout cas, ça me fait rire, ça me fait vraiment penser à mon ami...(sauf pour le boucher)... il y a deux mois environ il lui on dit qu'il ne pourrai avoir un fauteuil manuel que s'il avait ses releveurs... Mon ami leur a demandé de regarder et bingo, ils lui on dit que comme il les avait, il fallait les travailler... après deux semaines, le kiné continuait mobilisation et biceps soit 40 minutes par jour...


A bientôt,

Bulle

[sid]

@christ: ca va bien et toi? 

@stephane: en 2001

[STEPHANE]

ok,moi en 1997,tu etait avec izambert?egon?

[Bulle]

Et qu'en avez vous pensé et comment ca s'est passé votre sortie?

[sid]

egon

@bulle: moi j'ai ete decu... je suis rentré a l'arche tetra sans releveur et sans triceps et j'en suis sortie dans le meme etat mais en plus morallement detruit (ainsi que ma famille)...
a comparer aujourd'hui j'ai mais 2 releveur, un triceps qui est tres faible mais present et morallement ca va mieux! en gros pour moi l'arche c'est un passage a vide...
ah si! j'ai ramené qque chose de l'arche quand meme!!!! ............. 2 infections urinaire carabinées! pas mal, 2 bilan urodynamique, 2 infections! les seuls que j'ai faite d'ailleur

enfin bref pour moi a par le fait d'avoir rencontré des gars sympa ca m'a rien apporté de bon malheureusement

pour la sortie je suis rentré chez mes parents, avec un lit medicalisé dans le salon en attendant de trouver un apparte

[STEPHANE]

C'est drole,on à exactement les même anecdote,lol

Pour moi,cette période est un échec

-Reéducation inexistante(on me mettais sur la table de verticalisation histoire d'avoir la paix)
-L'impression d'être un numero et non un patient
-Medecin et kiné pas du tout optimiste
-Assistante Social trop nul

bref,je n'y suis jamais retourné depuis 1997(année de mon accident) et je n'y retournerais pas!!

Comme je dis toujours,il ne te reeduc pas fonctionnellement , il t'apprenne à vivre avec le handicap

[Quiquotte]

aucune demande d'AAH ou autre n'a encore été faite!
Qui peut nous aider?

Merci par avance de votre aide

Bulle

Bonjour,

Pas facile comme situation... Certains centres ne mériteraient pas de restés ouverts...   

Par contre, pour l'AAH et autres démarches administratives concernant le handicap, vous pouvez très bien les prendre en charge vous même. Vu que visiblement côté centre de rééducation actuel il n'y a rien à attendre... 
Contactez la MDPH (Maison des Personnes Handicapées) de votre département, vous trouverez ses coordonnées ici : http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=38.
Ensuite vous recevrez des dossiers à remplir. Ils peuvent paraître compliqués à première vue, surtout quand on est nouveau dans le handicap...  Ils ont tout de même l'avantage de balayer l'ensemble des limitations imposées par le handicap : revenus, besoins en aides humaines (gestes essentiels de la vie quotidienne, accompagnement à la vie sociale...), besoins en aides techniques (coussins, fauteuils roulant, lève personne, aménagement du domicile, acquisition d'un véhicule...), réorientation professionelle...
Pour vous aider vous pouvez faire appel, moyennant adhésion, à une assistance sociale "spécialisée" dans le domaine du handicap moteur qui vous guidera et vous aidera à remplir ces dossiers en fonctions de vos besoins : Association des Paralysés de France (APF http://www.apf.asso.fr/) ou Fédération Nationale des Accidentés et Travailleurs Handicapés (FNATH http://www.fnath.org/).
Après avoir retourné ces dossiers complétés vous recevrez à votre domicile ou au centre de rééducation une équipe pluridisciplinaire qui viendra faire le point sur votre dossier et rencontrer l'intéressé afin de préciser ses besoins. Ensuite, votre dossier passera en commission et les différentes aides pourront être mises en place... Soyez patients...   
Bref, plus vite vous lancerez ce dossier, plus "vite" les solutions pourront se mettre en place. Ne tardez donc pas car il faut un délai de 6 mois mini à l'heure actuelle... 

Autres points positifs, ces 2 associations pourront aussi vous conseiller, le cas échéant, dans la mise en place d'une indemnisation dans le cadre d'un accident avec tiers responsable ou couvert par une assurance personnelle : ils disposent d'avocats spécialisés dans les handicaps neurologiques suite à un accident, bien plus compétents que ceux proposés par les assurances individuelles qui sont le plus souvent "généralistes".

Bon courage pour toutes ces démarches... et j'espère que le nouveau centre de rééducation répondra à vos demandes.

[Bulle]

Bonjour Quiquotte!

Merci beaucoup pour toute ces infos et précisions!!!

Je vais dès demain faire les demandes de dossiers comme toi et Sebasse me l'on conseillé...

C'est vrai que j'y vois plus clair

Merci de votre soutien!

Bulle

[krolinejura]

pas cool ce CRF ... lorsque vous aurez les dossiers, insistez vraiment sur l'urgence de la situation pour essayer de faire avancer l'adminitration...
Il est bon de savoir que le matériel peut être acheté juste après que la MDPH ait enregistré le dossier en sachant que ce n'est pas sûr qu'il y ait une aide financière complète.

Pour travailler souvent avec les MDPH, je finis par reter correcte mais objective? Un jour, parce que le dossier n'avançait plus et que le jeune patient devait sortir ... j'ai demandé à la personne que j'avais au bout du fil de me proposer une solution pour un jeune paraplégique ... ben, les choses se sont débloquées.

Si tu le souhaites, tu peux me joindre en MP. N'aies pas peur ... je suis ergo mais extrêment centrée sur la personne et sa qualité de vie ... L'établissement où je travaille va aussi dans ce sens ... c'est une bonne chose ! Je pourrai peut être te donner des pistes pour que les choses avancent.
Tu peux regarder le Géva sur le site de la CNSA (regarde sur ggogle et si tu ne trouves pas, je te passerai le document en MP

Bye

Caro

Bon courage à vous

[Bulle]

Bonjour Krolinejura,

Tu veux dire qu'il faut être inscrit auprès d'une MDPH avant tout achat de matériel si l'on veut espérer une aide même minimale?

Tu peux regarder le Géva sur le site de la CNSA (regarde sur ggogle et si tu ne trouves pas, je te passerai le document en MP

Je ne sais pas trop ce que c'est, mais j'essaie!

Merci
Bulle

[Quiquotte]

Tu veux dire qu'il faut être inscrit auprès d'une MDPH avant tout achat de matériel si l'on veut espérer une aide même minimale?

Oui, sinon, tu ne pourras avoir que le remboursement sécurité sociale et celui de ta mutuelle, le cas échéant. Et de plus aucune prise en charge pour l'équipement de la voiture ou du domicile.

Ou en es tu de tes démarches ?

[christ701]

pas cool ce CRF ... lorsque vous aurez les dossiers, insistez vraiment sur l'urgence de la situation pour essayer de faire avancer l'adminitration...
Il est bon de savoir que le matériel peut être acheté juste après que la MDPH ait enregistré le dossier en sachant que ce n'est pas sûr qu'il y ait une aide financière complète.

Pour travailler souvent avec les MDPH, je finis par reter correcte mais objective? Un jour, parce que le dossier n'avançait plus et que le jeune patient devait sortir ... j'ai demandé à la personne que j'avais au bout du fil de me proposer une solution pour un jeune paraplégique ... ben, les choses se sont débloquées.

Si tu le souhaites, tu peux me joindre en MP. N'aies pas peur ... je suis ergo mais extrêment centrée sur la personne et sa qualité de vie ... L'établissement où je travaille va aussi dans ce sens ... c'est une bonne chose ! Je pourrai peut être te donner des pistes pour que les choses avancent.
Tu peux regarder le Géva sur le site de la CNSA (regarde sur ggogle et si tu ne trouves pas, je te passerai le document en MP

Bye

Caro

Bon courage à vous

Bonjour Caro,

J'ai comme l'impression de t'avoir rencontré il y a quelques années dans un centre de Franche-Comté, pour être plus précis à Navenne, dans ce centre j'avais fait la connaissance d’une charmante ergo qui se prénommait Carole, personne vraiment très gentille  .
Dommage que ce centre ne daigne répondre à plusieurs demandes d'admission que j’ ai adressées depuis 2 ans, la politesse ne coute rien pourtant.
Entre autres la dernière réponse verbale qui m'a été faite par une charmante secrétaire médicale,
" Monsieur, votre cas n'est pas prioritaire "
Et ce, alors que j'avais rencontré quelques mois + tôt le patron du C.R.F  qui lui m'avait donné comme date d'entrée aux environs du 15 avril 2008.
Après ce genre de réponse débile, il faut pouvoir garder son calme.

[jack68]

si je ne m'abuse.....

quand tu es au centre (encore hospi donc), la secu "finance" l'établissement dans le cadre du forfait journalier=>donc pas de prise en charge à titre perso (pas de prise en charge secu=pas de  prise en charge MDPH).

par contre si tu es "sortant" =>ok CPAM et MDPH.

Je ne sais pas si c'est clair et si j'ai juste, mais les personnes + "calées" du forum peuveent rebondir

[krolinejura]

effectivement un eétablissement peut fonctionner en budget global : mise à dispotion du matériel, du personnels. Ce sont sécu et muelle qui entrent en ligne de compte.

Il faut déposer au plus vite une demande de prise en charge MDPT (à faire avec l'aide des professionnels de l'établissement comme une assistante sociale) Dès que la MDPH a le doosier elle se doit de l'enregistrer et à seulement à compter de cette date que des achats peuvent être faits si vous souhaitez une aide finacière. Pour le coup élevé du matériel, des revendeurs mettent à dispos le matériel et attend les infos que vous aurez à la MDPH. Il faut bien savoir que si acaht avant décision de la CDAPH. Je peux faire passer les documents Mdph sur votre messagerie personnelle, il suffit de m'envoyer un message perso pour que je puis avoir l'adresse mail

Quelles galères ces administartions ...

woilà pour cette fois !

Caroline

[Bulle]

Bonjour!

Suite à une entrevue, le centre attendra jusqu'au 15 janvier...

Le doc attend une confirmation de Nantes par écrit (que je vais aller leur demandé...),
et accepte donc son entrée à St Jacques si la date est donnée avant le 15 janvier...

Ce qui ne devrai normalement pas poser de problème car on nous a répété :" fin décembre, début janvier!"

Maintenant, il s'agit de s'atteler aux papiers!!!

Merci
Bulle