Auteur Sujet: Francis Catena - patient du Dr HUANG  (Lu 15861 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne christ701

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 523
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: d4-d5 sans abdos
Re: Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #25 le: 28 Juillet 2005 à 13:32:07 »
Citation de: catena
Salut Sylvia,
Content moi aussi de te retrouver ! Mais meme si une bonne nouvelle m'attend la semaine prochaine, je reterais prudent et j'attendrais moi aussi des resultats probants ! Bien que j'ai eu quelques recuperations grace a l'intervention faite en Chine, ca n'est pas suffisant pour pouvoir remarcher ! Donc prudence ! Chat echaudé craint l'eau chaude......
Amities
Francis


Francis,

Ton intervention en Chine, que t'a t'elle apportée exactement ???.........Christian

Hors ligne catena

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 29
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #26 le: 29 Juillet 2005 à 02:37:03 »
Cher Christian,
Je comprend et partage ton point de vue quant a ta prudence relative a cette nouvelle therapie, mais comme je l'ai ecrit plus haut, j'ai commence les demarches, mais je n'ai pas decide ( dans le cas d'acceptation de mon dossier ) du moment ! Alors les recuperation que j'ai eues sont 20a 25 % se gain en sensibilite de la taille aux genoux ( ce que je regrette car mes douleurs n'en sont que plus violentes ) et 10 a 15 % de mobilite egalement de la taille aux genoux, mais comme tout s'arrete aux genoux, ce n'est pas suffisant pour tenir debout meme avec du materiel !
Amities
Francis
Aimer,ce n'est pas se regarder l'un l'autre  mais c'est regarder ensemble dans la meme direction ! ( St Exupery )

Hors ligne TDelrieu

  • Moderateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3048
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #27 le: 29 Juillet 2005 à 11:07:26 »
Merci Francis pour cette "mise à jour"...  :D

La (faible) récupération que tu décris est compatible avec les autres témoignages relatifs à la procédure du Dr HUANG : certains ont eu plus, mais d'autres moins !

Amitiés,
Thierry  :wink:
Thierry Delrieu
Président d'ALARME
Coordination scientifique

Cliquez ici pour adhérer ou faire un don à ALARME

Hors ligne christ701

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 523
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: d4-d5 sans abdos
Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #28 le: 29 Juillet 2005 à 17:56:32 »
Bonjour Francis,

A la suite de ton mail, je constate que la récupération dont tu as le bénéfice suite à ton intervention chez HUANG ne correspond pas tout à fait à ce que toi tu attendais, surtout du coté de la douleur.
Je pense que chaque patient est un cas particulier et à blessure identique, personne n'obtiendra les mêmes récupérations, d'autre part vue l'évolution de la science ces quelques mois passés, je crois qu'il nous faut y croire très fort.
A bientôt Francis......................Christian

Hors ligne catena

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 29
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #29 le: 30 Juillet 2005 à 11:13:21 »
Cher Thierry et Christian,
Oui il est sur que chaque etre et lesions sont different ! Des lors, il est tout a fait normal que les resultats le soient aussi, d'ou l'importance de ne paa trop se faire d'illusion !!!! Mais bien sur il faut imperativement ( pour le moral ) rester optimiste !!!!
Amities a tous
Francis
Aimer,ce n'est pas se regarder l'un l'autre  mais c'est regarder ensemble dans la meme direction ! ( St Exupery )

Hors ligne christ701

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 523
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: d4-d5 sans abdos
Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #30 le: 30 Juillet 2005 à 11:31:36 »
Bonjour Francis,

Une question que je ne t'ai pas posé, avant ton intervention chez HUANG, avait tu une sensibilité ou un ressenti au niveau de tes fonctions naturelles et sexuelles et si tu as eu une amélioration qu'elle est elle ??
A bientôt .................Christian

Hors ligne catena

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 29
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #31 le: 30 Juillet 2005 à 20:22:52 »
Cher Christian,
Avant l'intervention aucunes activites en dessous du bassin ! apres l'intervention, mon epouse a constate qu'il y avait des reflex anaux mais que je ne resent pas  ! La il y a activite mais pas de sensation !!! Quant aux sensations ou activites motrices sexuelles aucunes ni avant ni apres ! J'en suis le premier desole !!!!!!!!
Amities
Francis
Aimer,ce n'est pas se regarder l'un l'autre  mais c'est regarder ensemble dans la meme direction ! ( St Exupery )

Hors ligne christ701

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 523
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: d4-d5 sans abdos
Re: Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #32 le: 08 Août 2005 à 14:39:17 »
Citation de: christ701
Merci Sylvia, mais moi perso, je ne me suis pas encore engager dans une démarche en vue d'une intervention auprès de C4H, alors que Francis lui attend une rèponse pour une éventuelle possibilité d'intervention..............Christian



Salut Francis,

As-tu eu la réponse de C4H concernant une éventuelle intervention et que te donnent-ils comme délais.
Je croise les doigts pour toi, à très bientôt....................Christian

Hors ligne catena

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 29
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #33 le: 09 Août 2005 à 02:40:32 »
Cher Christian,
Oui j'ai recu une reponse du Dr Kleinbloesem ! Dont voici la traduction : " Desole de vous faire attendre, mais j'ai change de neuro chirurgien pour l'evaluation des IRM, cela prend beaucoup de temps,  je me rendrais personnelement mardi chez le neuro chirurgien et nous allons evaluer tout les IRM ( plus de 75 sont en attente ) Je vous informerais asap. Encore une fois desole mais nous voulons nous ameliorer " . Voila ce que j'ai recu dimanche ! J'ai egalement recu une reponse du Prof Wise Youg concernant des questions que je lui avait posees quant a une eventuelle erreur de l'endroit de l'intervention  ( T9 au lieu de L1 ) Le prof Wise Young m'a explique que le Dr Huang n'a pas fait d'injection en bas de la lesion car la moelle au niveau L1 est quasi inexistante ! D'ou l'impossibilite d'intevenir a ce niveau ! Je pense que le Dr Huag aurait pu repondre de la meme maniere au lieu de tourner autour du pot ! Heureusement qu'il y a encore de medecin qui repondent ( meme tardivement ) aux patient alors que d'autres s'y desinteressent completement une fois la chose faite !!!!!!!
Amities
Francis
Aimer,ce n'est pas se regarder l'un l'autre  mais c'est regarder ensemble dans la meme direction ! ( St Exupery )

Hors ligne chris26

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 5555
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
    • http://alarme.asso.fr
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: T7, T8
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #34 le: 30 Octobre 2006 à 11:13:44 »
Bonjour

Depuis plusieurs mois nous n'avons plus de nouvelle de Francis   :sad: Comment va t'il   :undecided: Quelqu'un aurait des nouvelles ou un moyen de le contacter

Hors ligne sylvia

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 4685
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #35 le: 30 Octobre 2006 à 11:46:43 »
Je lui parle tous les jours par mail pour l'instant. Il souffre toujours beaucoup et c'est pour ça, qu'il ne vient pas beaucoup sur le forum. Mais je peux lui envoyer un mail en disant qu'on s'inquiète de sa santé et que ce serait bien qu'il poste  à l'occasion de ces nouvelles.

Hors ligne TDelrieu

  • Moderateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3048
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #36 le: 30 Octobre 2006 à 13:07:47 »
Christophe,

Je lui ai écrit aussi récemment... Oui, il a eu qques problèmes de santé, entre autres.  :undecided:

Pour le contacter : catenafrancis_98@hotmail.com
 
Amitiés,
Thierry
« Modifié: 30 Octobre 2006 à 13:09:28 par TDelrieu »
Thierry Delrieu
Président d'ALARME
Coordination scientifique

Cliquez ici pour adhérer ou faire un don à ALARME

Hors ligne bagjer

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 318
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
    • Club en fauteuil roulant du Valais Romand
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #37 le: 30 Octobre 2006 à 15:44:38 »
Désolé pour lui  :undecided: est-ce indiscret de savoir si ces problèmes sont liés à son traitement chez le dr. Huang?
Jérôme

Hors ligne sylvia

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 4685
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #38 le: 30 Octobre 2006 à 16:02:27 »
Ce n'est pas ce que j'ai compris. Il m'a simplement dit que ces douleurs étaient revenues telles qu'il les avait auparavant, mais le mieux ce serait sans doute de lui demander de faire un petit bilan pour le forum.

 

Hors ligne catena

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 29
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #39 le: 31 Octobre 2006 à 02:27:09 »
Chers amis,
Toutes mes excuses pour le peu de frequentations sur le site d'alarme mais d'enormes douleurs aux jambes m'empechent de faire quoi que ce soit ou d'aller ne fut ce que me promener !!!Ces douleurs ce font de plus en plus frequentes, meme la nuit, ( la derniere fut blanche ) J'ai recu un traitement, d'un neurologue en Belgique, mais celui ci n'a pas d'effet !!!Ajoutons a cela, les infections urinaires et vous comprendrez que mon moral est plus souvent dans le negatif !!!!Je ne supporte meme plus que l'on mobilise les jambes !!!!Une goutte d'eau qui tombe sur une de mes cuisses et c'est une douleur atroce qui alors met des heures pour diminuer d'intensite !!!! Alors je cumule les anti douleurs ( a base de morphine ) la douleurs ne diminue pas mais je supporte mieux et comme je suis groggy , je me couche d'ou le peu de visite sur le site !!!! Il n'empeche que je pense souvent a vous tous et surtout a ceux qui sont dans le meme etat que moi !!!! Comme je l'ai dis a Sylvia, il est tres dificile pour moi de rentrer en Belgique pour des raisons dificiles a expliquer !!!
Je ne vous oublie pas !!!!!
Amities a tous et merci de vous inquieter
Francis
Aimer,ce n'est pas se regarder l'un l'autre  mais c'est regarder ensemble dans la meme direction ! ( St Exupery )

Hors ligne TDelrieu

  • Moderateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3048
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #40 le: 31 Octobre 2006 à 10:55:56 »
Francis,

Dans la limite où les traitements à base de morphiniques sont inefficaces pour ces douleurs, générées même par des contacts légers sur tes jambes, il y a aussi la solution extrême de sectionner des racines nerveuses sensitives... :undecided:

Mais avant d'en arriver à cette solution radicale, il existe un nouveau traitement analgésique 1000 fois plus puissant que les morphiniques : injection intrathécale de Ziconotide via une pompe implantée (comme pour les pompes à Baclofène). Voir : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,80.0.html

Sur le site web du médicament www.prialt.com :
"PRIALT is the first intrathecal analgesic approved in the United States in more than two decades.
PRIALT is indicated for the management of severe chronic pain in patients for whom intrathecal (IT) therapy is warranted, and who are intolerant of or refractory to other treatment, such as systemic analgesics, adjunctive therapies or IT morphine."


Contact Us
Program Specialists are here for you

Call 1-888-PRIALT-1
Monday - Friday
8am to 9pm (ET)

Tu peux aussi aller sur le site web de "Elan Pharmaceuticals, Inc." qui commercialise ce médicament :
www.elan.com/Products/united_states/prialt_home.asp

Bon courage...

Amitiés,
Thierry
Thierry Delrieu
Président d'ALARME
Coordination scientifique

Cliquez ici pour adhérer ou faire un don à ALARME

Hors ligne gnafron24

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 429
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #41 le: 31 Octobre 2006 à 12:09:32 »
Francis,

Pour complément, à tout hasard un lien qui te donnera une liste de spécialistes sur la question :

http://www.inserm.fr/fr/rh/ecole_inserm/sante/sem01062006.html#

Avec un p'tit plus sur le Dr Luis GARCIA-LARREA

 INSERM / UCB Lyon 1 / UNIV ST ETIENNE - EMI 342
Intégration Centrale de la Douleur chez l’Homme
Directeur : Dr Luis GARCIA LARREA
courriel : luis.larrea@univ-lyon1.fr
Groupement Hospitalier Est, Hôpital Neurologique & Neurochirurgical Pierre Wertheimer,
Service Troubles du Sommeil Hypnologie, Entrée B Rez de Jardin, 59 boulevard Pinel 69677 BRON CEDEX
Secrétariat : 04 72 35 71 06 ou 04 72 68 86 00 - Fax : 04 72 35 73 97
Nombre d’équipes : 1
Nombre de personnels de l’unité: 22  dont ETP statutaires : 6
 
Publications Pubmed  :arrow: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17055297&itool=iconabstr&query_hl=1&itool=pubmed_docsum

En te souhaitant bon courage et de trouver une solution...

       JP :wink:

Hors ligne Corinne Jeanmaire

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 124
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
    • Visitez mon blog,  pour la recherche!
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #42 le: 31 Octobre 2006 à 16:46:26 »
coucou Francis!
desolee pour les douleurs. Bon courage a toi. j'espere qu'ils finiront par trouver une solution. Il semblerait que pas mal de patients ont recours a une pompe effectivement. il faudrait voir si il y a des statistiques sur leur efficacite. Enfin,  merci d'avoir trouve le courage de poster quand meme.
A bientot. Corinne

Hors ligne fti

  • an va y arriver
  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 239
  • Sexe: Homme
  • ASSE
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #43 le: 31 Octobre 2006 à 17:23:57 »
courage mec  :wink:
tant que tu vie et tant tu respire ça donne un ta de truque a dire

Hors ligne fanchon

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 643
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #44 le: 01 Novembre 2006 à 19:45:28 »
Bonjour Francis,

Si quelqu'un peut comprendre ce que tu vis, c'est bien moi......... parce que tu vois, ce que tu décris c'est aussi exactement ce que je vis au quotidien , qui m'empêche aussi de sortir, de bouger et me taraude aussi bien le jour que la nuit (je dors quand même parce que je prends des calmants : liioresal, lyrica, rivotril et qu'avec ça je suis assez shootée pour m'écrouler quelques heures dans la journée et la nuit). Mais au réveil les douleurs reviennent au fur et à mesure que la conscience me revient.

Par contre, après  quelques péripéties liées à mon système digestif (évacuation d'un fécalome en juillet, et fibro gastrique/coloscopie en septembre) je me suis aussi trainée une infection urinaire jusqu'à présent, que je ne commence à traiter que depuis 2 jours parce qu'à l'hosto ils n'ont jamais voulu me la traiter plus tôt....!!!

Et bien, je me paye un bon mal à l'estomac dû aux antibio j'imagine, mais côté douleurs, je note déjà une très nette amélioration.

Ce qui semble logique, l'infection urinaire étant la plus belle des épines irritatives, si tant est qu'il puisse y en avoir de "belles"......

La preuve en est que je peux écrire ce post ce soir alors que je n'ai pas pu me tenir devant mon ordinateur depuis bien longtemps.....

Je voulais te dire celà parce que tu parles aussi d'infection urinaire. C'est peut-être ça qu'il faut que tu attaques par tous les moyens pour essayer de t'en débarrasser, et tu verras peut être tes douleurs diminuer.........

Je remercie aussi Thierry et JP pour les infos qu'ils donnent en réponse à ton post. Elles me seront utiles aussi.

Je te souhaite vraiment de trouver une solution pour traiter en priorité ton pb d'infection urinaire et espère que celà t'amènera un meilleur confort. Je t'assure de mon amical soutien.

fanchon

« Modifié: 01 Novembre 2006 à 20:11:40 par fanchon »
Rejoignez-nous. Pour soutenir la recherche sur la moelle epiniere, adhérez à alarme.....

Hors ligne mak

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 62
  • Sexe: Homme
  • Dieu capable à faire tout
    • Voir le profil
Re : Francis Catena - patient du Dr HUANG
« Réponse #45 le: 02 Novembre 2006 à 14:51:19 »
cher ami(e)s et francis

je profite l'occasion pour remerci devant tous francis de ce qui a fait pour moi

francis vous ête un homme grand, suivez bien les conseils de thierry et j'espere que tes douleurs diparaisse et n'oubli pas de me contacter

ton ami et fils makrem