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3/01/2006 vgrafen Membre du forum "CareCure"Bakou, et ma procédure de cellules souches autologues de moelle osseuse de Cells4Health ----------------------------------------------------------- Salutations de l'Hôtel Absheron, au Centre de Bakou, Azerbaïdjan !Je suis ici pour deux semaines, avec ma femme, pour recevoir la procédure de cellules souches autologues de moelle osseuse de Cells4Health. Hier, mon docteur, Elchin Jabrayilbayov, a pratiqué l'extraction initiale de tissu de ma moelle osseuse, 100cc, qui a été envoyé au laboratoire à Plymouth, en Angleterre, pour un retour le jeudi 5 ; et la dernière procédure le soir, où la substance cultivée sera implantée dans ma moelle épinière, ainsi que des cellules supplémentaires injectées par voie intraveineuse, semblable à la procédure du Dr Barros (Brésil). Je resterai à l'hôpital pendant plusieurs jours, avant de repartir pour la Californie le matin du 11.(…)Je suis le premier Américain à subir la procédure ici, à Baku, choisi sur la Turquie sur le conseil du staff médical de Cells4Health, principalement à cause du clinicien formé à Moscou, Elchin Jabrayilbayov, que j'ai trouvé être un homme compatissant, direct et intelligent, désirant répondre patiemment à nos questions et ne faisant aucune promesse. J'ai foi en cet homme, du peu que je le connais, car sans foi, pourquoi serais-je même ici ? Non, je ne connais à l’avance le résultat de cette procédure, mais je sais que je ne veux pas rester assis à attendre tandis qu'il peut y avoir une chance que cette procédure m’apporte des améliorations. Pour moi et ma femme, c'est un risque et un coût qui vaut l’investissement. (…)=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================3/01/2006vgrafen Senior MemberJoin Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 351 Baku, and my autologous bone marrow stem cell procedure from Cells4Health -----------------------------------------------------------Greetings from the Absheron Hotel, in Central Baku, Azerbaijan!I am here for two weeks with my wife for the Cells4Health autologous bone marrow procedure. My doctor, Elchin Jabrayilbayov, yesterday performed the initial extraction of bone marrow tissue, 100ccs, which was then sent to the lab in Plymouth, England, for return on Thursday the 5th and my late evening procedure, where the cultivated material will be implanted into the spinal cord, and additional cells intravenously introduced, similar to the Barros-Brasilian procedure. I will remain in the hospital for several days until I leave for California the morning of the 11th.(…) I am the first American to undergo the procedure here in Baku, chosen over Turkey on the advice of the medical staff at Cells4Health, principally because of the Moscow Clinic-trained Elchin Jabrayilbayov, who I have found to be a caring, compassionate, straightforward and intelligent man willing to patiently answer our questions and make no promises. I have faith in this man, from what little I know of him, for without faith, why would I even be here? No, I don’t know its outcome, this procedure, but I do know I am not willing to sit in stasis and watch myself die while there may be a chance this procedure renders something good. For me and my wife, it is a risk and a cost worth investing in. (…)
4/01/2006 vgrafen Membre du forum "CareCure"Merci à tous pour vos remarques gentilles et vos encouragements. J'apprécie votre soutien plus que vous l’imaginez.Un changement : la procédure a été avancée, je quitte l'hôtel aujourd'hui cet après-midi (14 heures) et je vais signer le registre à l'hôpital, et me dépêcher pour tôt demain matin et, en fait, jusqu'au départ. Doc Elchin m'informe que je devrais être libéré dans 3-4 jours, si je suis stable ; oh, je serai stable, comptez sur moi pour cela. (…)=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================4/01/2006vgrafen Senior MemberJoin Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 351 Thank you all for the kind, encouraging remarks. More than you may know, I appreciate the support.Change comes again: the procedure has been moved up a full day, I leave the hotel today at noon (2 hours) and check in over at the hospital, then endure the 'hurry up and wait like crazy mode' until early tomorrow morning and, actually, until departure. Doc Elchin informs me I should be released in 3/4 days, if I'm stable; oh, I'll be stable, baby, count on it. (…)
7/01/2006vgrafen Membre du forum "CareCure"V. veut que vous sachiez qu'il a supporté la procédure avec très peu de gêne et de douleur, un peu désorienté quand il s'est réveillé et quelques changements : chaleur plus importante et électricité dans ses jambes ! Sommeil et repas presque normal, nouveaux amis et personnel de l'hôpital venant toute la journée pour parler. Docteur Elchin très attentif pour le patient, et il veut améliorer les conditions de séjour ici pour les patients étrangers suivants. Cela prendra un peu de temps, mais ils désirent faire des changements. Docteur Elchin croit en la procédure de cellules souches, et qu’il suffit juste de les transplanter de façon parfaite.Merci à tous pour votre soutien, V. l'apprécie beaucoup. Merci particulièrement à l'infirmière Mary, qui a été une grande amie en m'aidant… Pia Grafen=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================7/01/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 352 V wants you to know he came through the procedure with very little discomfort and pain, some disorientation and a change when he awoke: greater warmth and eletricity in his legs! Sleeping and eating almost normally, new-made friends and hospital staff coming in and out all day to talk. Dr. Elchin has wonderful bedside manner, very caring and thoughtful and wants to improve conditions here for next foreigners patients. It will take some time, but they are willing to make changes. Dr. Elchin believes in the stem cell procedure it works and it is now just a question of prefecting delivery.Thank you to all for your support and love, V. appreciates it greatly- thank you especially to nurse Mary, who has been a great friend to us over the years, and to me, helping me through my nursing program. We will check in later, take care everybody,Pia Grafen
9/01/2006vgrafen Membre du forum "CareCure"Je suis assis dans le salon du docteur à la Clinique sur Internet, fatigué, endolori, mais me sentant sacrément bien. J’apprécie vraiment vos mots d'encouragements ; et oui, je suis ouvert aux éventuelles demandes des médias et des interviews, n'hésitez pas s'il vous plaît à m'écrire : vgrafen@hotmail.com.Nous partons tard demain soir, pour revenir en Californie, et commencer la phase suivante : espoir, rééducation intensive. Il y a eu tant d'événements inattendus grands et petits depuis notre arrivée ici. (…) Mes extrémités fourmillent, aucun signe d'infection, les sutures tiennent, ma confiance est haute. Je me sens soudain fatigué, donc je vais terminer et je ne reprendrai probablement que lorsque je serai en Californie. Je répondrai aux questions quand je serais dans un autre endroit ; pardonnez-moi, j’ai juste voulu communiquer mes espérances de rétablissement. Je n’attends pas avec impatience les 3 voyages en avion pour le retour à la maison, mais avec un petit antalgique, tout ira bien.De nouveau, je vous remercie tous de votre appui. A bientôt aux Etats-Unis !=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================9/01/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 354 Thanks everybody! ---------------------------I'm sitting in the doctor's lounge at the Clinic, stealing Internet time, tired, sore, but feeling pretty damn well. Really appreciate the kind words of encouragement, and yes, I'm open to media requests and interviews which forward the process for everybody, so please feel free to zap me way: vgrafen@hotmail.com.We leave late tomorrow night, back to Cal and the next phase of activity: hopeful, aggressive rehab. Had so many wild, unexpected events large and small since arrival. (…)Extremities ringing, no signs of infection, sutures holding, confidence high. Sudden surge of fatigue, so I'm gonna sign off and probably won't pick it up till California. I'll return to the questions and considerations when I'm in another space, forgive me, just wanted to pass along that I'm strong and exceeding recovery expectations. Not looking forward to the 3 plane trip home, but a little pain med and I'm good.Again, thank you all for your support. See ya in the States!
13/01/2006vgrafen Membre du forum "CareCure"Revenu chez moi mercredi soir tard dans la nuit, après 3 avions jusqu’en Californie ; sacrément fatigant et je remercie G. pour les injections d'antalgiques. Rien n’est mieux que son propre lit, son environnement familier et son alimentation. Quel appétit j'ai eu, mais que des choses saines : riz complet et haricots, salade et protéines ! Et quelle joie quand j'ai bu à petites gorgées mon premier cappuccino, frais sorti de ma machine expresso ; oooh, mieux que le sexe !(…)Mais, bien sûr, les seules nouvelles qui intéressent la communauté CareCure sont mes progrès de récupérations tangibles, mesurables et non-anecdotique. Clairement, avec seulement une semaine après la procédure, il n'y a vraiment rien d'objectif que je peux encore dire, mais je dirais que les sensations dans mes extrémités inférieures que j'avais ressenti immédiatement au réveil n'ont pas diminuées, et sont en effet plus fortes et en augmentation.J'ai l'intention de dire, que mes jambes et mes aines “tintent“ comme une cloche, des zones dans mes jambes se réveillent soudainement . Et ceci ne semble pas être des sensations fantômes ; quelque chose est sur “on“ et reste ainsi, et ma femme et moi sommes très encouragés...Je vois mon docteur local la semaine prochaine pour enlever les points de suture, un contrôle complet, et voir les options possibles de kinésithérapie, cependant, nous devrions prendre la responsabilité de notre kinésithérapie nous-mêmes et ne pas être assis passivement en attendant que LES EXPERTS nous accordent la permission.Le repos, l'exercice, la nourriture de la maison, des cigares, et un régime excellent de finales de coupe attendent mon week-end.Très content de lire que Rich Welsh va bientôt tenter la procédure à Baku, ou au moins faire une enquête. Allez-y avec confiance Rich, vous serez dans des mains sûres. Corinne J. a fait un bon travail de suivi de patients lisible et de valeur. Évidemment, bien sûr, chaque patient est différent et leurs résultats aussi, et le mien commence seulement, mais j'aime bien le concept de cellules souches autologues de moelle osseuse, et pour cette raison, j'aimerais être capable de mettre un cachet sur cette procédure particulière et la déclarer viable et efficace. Pas que je sois un VRP pour Cells4Health, ou que je veuille que tout le monde suive mon exemple, mais je peux dire avec confiance que je suis sacrément heureux d’être allé là-bas, et peux maintenant me concentrer sur ma récupération. Dr Elchin m'a avertit d’attendre la pleine "efficacité" qu’à partir de 4 mois. Donc, attendons de voir.=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================13/01/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 355 Update from home... ahhhh! --------------------------------Yes, Schmeky, I is!Got back late Wed night after a 3 plane jaunt to California; damn tiring and thank G for pain killer injections. Nothing like hitting the sack in your own bed, familiar surroundings and the food you crave. What an appetite I have, but for the good stuff: brown rice and beans, salad and proteins! And what sensate joys when I sipped my first cappuccino, fresh from the home espresso machine; oooh, better than sex!(…)But, of course, the only relevant news of interest to the CC community is my tangible, measurable and non-anecdotal recovery/cure progress. Clearly, with only one week after the procedure, there really is nothing objective I can yet render, but I will say the lower extremity sensations I experienced immediately upon waking have not abated and are, indeed, strong and increasing. I mean to say, my legs and groin are ringin’ like a bell, odd areas of the legs suddenly reporting. And these don’t seem to be the phantom sensations of old; something is ‘on’ and staying on, and my wife and I are greatly encouraged. Thus, despite discomfort and exhaustion, I hit the standing frame and the X ‘n Flex for an hour or so. Tough sailing but I needed it, after not exercising for over 2 weeks. I see my local doc next week for suture removal, overall checkup and possible phys therapy options, though, as I trust most of you have learned by now, we must take responsibility for our phys therapy ourselves and not sit passively by until THE AUTHORITIES grant us license.Rest, exercise, home eats, cigars (now, don’t even suggest I wouldn’t have boosted into the country a gaggle of Cuban Montecristo #2’s; why, that’s offensive!) and a fine diet of divisional playoffs await my weekend.Great to hear Rich Welsh will be venturing to Baku soon to have the procedure, or at least investigate. Go with confidence, Rich, you’re in safe hands. Wear your metaphysical shoulder pads, though, and no whining!Corinne J. has done nice job of corralling patient reports into something legible and of value. Obviously, of course, each patient is different and their outcome, too, and mine is only beginning, but I like the concept of autologous bone marrow stem cells in general and for this reason, I would love to be able to put a stamp on this particular procedure and declare it viable and effective. Not that I’m a prostitute for Cells4Health, and not that I am advising anybody to do what I did, but I can say with confidence I am damned glad I went when I did and can now concentrate on recovery. Doc Elchin cautions me to look for full kick-in at the 4-month mark, and that there will be a point when I sense the cells have run their course. Thus, we wait and see.(…)
22/01/2006vgrafenMembre du forum "CareCure"Mise à jour post-procédure à 2 semaines ---------------------------------------------------(...) Mercredi, j'ai fait enlever les dernières sutures ; Pia avaient enlevé les autres lundi soir, alors Docteur Gordon a coupé le reste. Elle a été choquée de comment ils étaient incrustés, particulièrement comment Elchin les avaient cousu profondément. Cependant, sachant je devais me déplacer entre plusieurs avions, il a fait ce qu'il fallait. Aucune infection, aucun problème, cela guérit bien. Et donc, je suis de retour au travail beaucoup plus tôt que prévu, prêt à replonger dans l'enseignement aux étudiants demain matin à 8 heures...(...) Je souhaite donner une réponse publique à ceux qui m'envoient quotidiennement leurs questions par e-mail : on m'a donné environ 7 mililitres de cellules souches pures pendant ma procédure. 0,25 mililitres de chaque côté du cordon médullaire, 2,5 mililitres dans le liquide spinal, et les 4 mililitres restants injectés par voie IntraVeineuse. Par exemple, le Dr Barros, au Brésil, fait seulement la méthode IntraVeineuse ; donc oui, je suis satisfait d'avoir reçu une dose assez forte. Le docteur Elchin a appliqué la chirurgie comme si c'était une lésion aiguë, et comme telle, il m'a administré 24 gouttes IntraVeineuse de Méthylprednisolone. Ceux qui ne savent pas ce que fait ce stéroïde (cherchez sur la base de donnée).Et oui, mes jambes et mes aines "tintent" toujours, avec du feu et de l'électricité dans mes extrémités inférieures. Quelques secteurs dans mes jambes et mes fesses se réveillent, et puisqu'il y a seulement deux semaines, je suis optimiste... Quand j'ai informé mon docteur de ce que j'avais fait à Baku (Ciel!! Sans sa permission? Quel crime!), je n'ai pas été étonné de voir sa réaction tout à fait partagée : bien qu'étant heureuse d'un certain point en voyant la bouée d'espoir de son patient, elle ne pouvait pas accepter le fait que j'avais pris ma santé en mains et que j'avais risqué tout cela à l'étranger. Elle a fait toute une affaire sur "le manque de contrôle des Russes" ; c'est amusant de la part d'un docteur qui pratique dans un système (aux États-Unis) où les patients sont en général renvoyés chez eux sitôt après la chirurgie. Ouais, peut-être une petite jalousie compétitive, son souci est peut-être sincère pour mon cas, mais peu importe, j'y suis allé, je l'ai fait, et maintenant je récupère et continue ma vie.On a toujours le choix : attendre que les docteurs vous prennent par la main et vous mènent doucement à votre remède payé par l'Assistance médicale, ou aller vers quelques horizons éloignés et sauter nu, sans filet de sécurité, aucune garantie. Des dangers, sûrement, mais au moins j'ai fait quelque chose d'actif et durant cette vie. J'ai toujours préféré nager nu.=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================22/01/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 357 2 week post-procedure update: ---------------------------------------------------(...)Wednesday I got the remaining sutures removed; Pia had taken out every other one Monday night, then Doc Gordon clipped the rest. My word, she was shocked at how embedded they'd become, especially how deep Elchin had stitched the bottom two. Yet, erring on the side of caution, knowing I'd be moving about and getting in and out of airplanes, he did the right thing. No infection, no problems, healing well. All told, I'm back in production much earlier than expected, ready to dive into student teaching tomorrow at 8am, then evening and weekend classes at Chico State, along with my responsibilities as the Durham High sprint/relay coach for our track and field team. (...)A public reply to the guy pounding me daily with email questions: I was given about 7 mls. of pure stem cells during my procedure, .25 on either side of the cord, another 2.5 into the spinal fluid, and the remaining 4 mls. introduced through IV. Barros, for example, in Brasil, is only doing the IV method, so yeah, I am satisfied I received a strong enough dose. I am also intrigued that Dr. Elchin treats the surgery as an acute injury, and as such, I was given a 24 IV drip of methylprednisone. Damn good idea, actually, as any of you up on the base research will understand. Those of you who haven't a clue what this steroid is or does, shame! Get back to yer books!And yes, I am still ringing, screaming, on fire and electric in the lower extremities. Little areas of my legs, even the ass, are reporting in, and since it's only been two weeks or so, I am effing jazzed that at least there's life in there, somethin's goin' on. I'm standing and on the Ex 'N Flex daily, and I'll continue to be dedicated, as my rehabilitation remains in my hands. And on that, no, when I informed my doc of what I'd done in Baku (and egads! without her permission? What a crime!), I was not surprised to find her reaction quite mixed: pleased to some degree, seeing hope buoy her patient, she still couldn't reconcile the fact that I'd taken my health into my own hands and risked it all overseas. She had issues with the "Russians' lack of controls"; funny, this from a doctor who practices in a system where patients are routinely sent home far too early after surgery. Yeah, maybe a little competitive jealousy, maybe sincere concern for my condition, but no matter, I went, did it, and am now recovering and getting on with living.One always has the choice: wait for yer doc to take you by the hand and gently lead you through your Medicare-paid cure, or go to some distant horizon and jump in naked, with no safety net, no guarantees. Dangers aplenty, sure, but the upside of that is, at least yer doin' somethin' pro-active, and in this lifetime. Big upside.I always did prefer swimming nude...
29/01/2006vgrafenMembre du forum "CareCure"Mise à jour--------------------------------------------Wouaw, plus de sensation ; un peu plus de 3 semaines depuis la procédure et je “sonne“ comme une cloche. Je me sens bizarre, aussi, très inconfortable. On diraît que je me réveille et chaque changement de place de mon corps, chaque retournement, envoie de l'électricité, un inconfort, quelque chose. Ce n'est pas une progression linéaire, chaque jour de plus en plus plus ; plutôt certains jours sont plus “haut“ que d'autres.Je le prendrai comme ça vient.J’attends avec impatience d’être dans 5 semaines d’ici, ce qui est un laps de temps convenable pour voir si cela doit alors “arriver“ bientôt ou non. “Arriver“ veut dire la fonction, le contrôle volontaire.Toujours fatigué tôt en soirée, la plaie et l'utilisation de Vicodin, mais d’ici une semaine je baisserai la dose ; je déteste la substance.(...)=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================29/01/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 358 Updates --------------------------------------------Wowza, more sensation; a little over 3 weeks since the procedure and I’m ringin’ like a bell. Feels great to be feelin’, feels like shit, too, very uncomfortable. It appears I am waking up, and every shift of my body, every turn, sends electricity, discomfort, some thing. It’s not a linear progression, each day increasingly more; rather, some days I’m more ‘on’ than others.I’ll take it, however it comes. Lookin’ forward to about 5-ish weeks from now, which should be a decent gauge as to whether things will then soon ‘happen’ or not. ‘Happen’ means function, voluntary control.Still tiring early in the evening, sore and using a little Vicodin but within a week or so I’ll drop off; I hate the stuff.(…)
19/02/2006vgrafenMembre du forum "CareCure"Rude semaine. Épuisé en raison de tous sortes de raisons, incluant la rééducation.Les sensations dans mes zones en dessous continuent, plus “d'informations“ remontent à moi ; récemment des parties de mes fesses semblent être sur “on“. Je souhaiterais pouvoir consacrer des heures chaque jour pour m’exercer et me rééduquer, mais la réalité est que je ne peux pas… encore. J'aurai un congès bientôt, dans deux semaines, donc la rééducation augmentera.=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================19/02/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 363 Zonked ------------------------------------Rugged week. Exhausted due to all sorts of factors, including recovery.Gotta tell ya, the sensations in my lowers are continuing, more ‘information’ coming up to me; lately parts of my butt seem to be more ‘on’. Wish I could devote hours each day to exercise and rehab but the reality is, I can’t… yet. I get a break soon, couple weeks, so rehab will increase. (…)
26/02/2006vgrafenMembre du forum "CareCure" (…)En ce qui concerne ma récupération réelle ? Bien, mes extrémités inférieures “picotent, crient et hurlent“ comme des fous cette semaine, chaque mouvement de la partie supérieure de mon corps envoie des signaux de sonnerie à travers mes jambes et au milieu, et cela continue chaque jour, avec d’autres petites zones qui s’allument soudainement et se manifestent. Ainsi comment dire que la procédure est un échec si j'obtiens chaque jour de plus en plus de sensations sous-cutanées et intra-musculaires ?=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================26/02/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 364 (…)Oh, what about my actual recovery? Well, my effing lower extremities are ‘tingling, screaming and howling’ like mad this week, every move of my upper body sends signals ringing across my legs and middle, and it continues every day, with more small areas suddenly lighting up and testifying. So how ya gonna say the procedure is a failure if I’m getting more and more sub-cutaneous, intra-muscular sensation every day?
19/03/2006vgrafenMembre du forum "CareCure" Mise à jour------------------------------…Les nouvelles en cours sont que mon système continue à sonner depuis ma procédure de janvier. Les zones de mes fesses et du bas du dos, tout 'se réveille' périodiquement. D’un certain côté c’est râgeant parce que cela ne s’allume pas et reste sur “on“, mais plutôt s’allume et s’éteint graduellement. Les bonnes nouvelles sont que de plus en plus de choses restent sur “on“. Sinon, je ressens toujours plus d'électricité/incorfort. Récemment, le derrière de mon pied s’est réveillé et au niveau de la vessie (crampes mystérieuses, sensations de plénitude avec rien dedans) ont surgi.Sincèrement, cela est de plus en plus inconfortable et j'essaye d'être patient avec tout ça ; mais je suis frustré, à la fois de l’allure de cela et de mon propre manque d’attention. Autrement dit, je devrais faire plus d'exercices et de rééducation mais je ne peux pas tout simplement. (…)=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================19/03/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 366 update ------------------------------Sorry I haven’t checked in lately, been struggling with all sorts of health issues, some even mine.Yeah, the ongoing news is, my system continues to ring from my January procedure. Areas of my ass, buttocks and low back, all ‘check in’ periodically. Maddening in a way because it doesn’t just click on and stay on but more lighting up then gradually off. Good news is, more and more of this is staying on, if that makes any sense. Not sure it does but the gist is, I’m still increasing in electricity/discomfort. Lately the bottom of my right foot is reporting, and bladder issues (weird cramps, sensations of fullness with nothing there) are cropping up.Truthfully, it’s all increasingly uncomfortable, and I’m trying to be patient with it all but I find myself frustrated with both the paced of this activity and my own lack of attentiveness to it. In other words, I should be doing more exercise and activity but simply can’t. (…)
3/04/2006vgrafenMembre du forum "CareCure"... Encore un semaine de dur travail, et alors je pourrais me concentrer davantage sur ma rééducation. Sur ce, récemment mes sensations sur mes jambes et partout “sonnent“. ET, quand je suis debout, je suis... plus fort, je le fais beaucoup plus facilement. Je me sens plus fort, je peux me tenir moi-même maintenant. C’est assez cool.(…) Récemment, la région de l'aine s’est vraiment réveillée …=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================3/04/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 367 Out of it... ----------------------------…One more tough week of school, then I can concentrate more on rehab. On that, lately I am really screaming with sensation, legs and middle and butt all ringing. AND, when I stand, I'm... stronger, I do it much easier and without all the buckling. I just feel stronger, can hold myself up now. Pretty dang cool.(…) Groin region really waking lately; wierd stuff but more active, more...sensation I guess, we shall see.
26/04/2006vgrafenMembre du forum "CareCure"Mise à jour -------------------------------(…) Pour les nouvelles liées à mon rétablissement, plusieurs changements continuent dans mon corps. L'augmentation de la sensation continue, je suis plus fort particulièrement quand je m'étire et je m’exerce sur l'ExNFlex ou que je me mets en position debout ; en fait, je me tiens debout avec une plus grande autonomie et de force. C'est plus facile et je ne m'attache pas. Et ma spasticité a diminué, à tel point que dans le lit je peux presque m’allonger volontairement ; c'est très mystérieux et je ne suis pas sûr si c’est moi ou juste des changements de position, mais il y a certainement eu des changements dans les jambes. Aucune sensation de peau, quoique mes fesses se signalent de plus en plus, brièvement mais dans des secteurs nouveaux et plus étendus. Et ma vessie devient certainement plus 'consciente', beaucoup plus 'consciente de la plénitude' et je ressens un spasme dans la zone quand je dois faire un sondage ; inconfortable mais bien. Et je ressens davantage le derrière de mes jambes, ainsi que mes muscles, je me rends compte que tout est assez vague. Cependant, 'davantage' arrive et j’attends les récupérations avec impatience.Mon oedème dans mes pieds est parti, complètement, et mes jambes sont maintenant toutes les deux chaudes au lieu d'une comme un glaçon et l’autre en feu ; elles se sont équilibrées et semblent de température normale. Et ma peau est en général plus saine, les petites plaies que j'avais d'habitude pendant de longues périodes guérissent maintenant en peu de temps. Cool.De plus, les changements dans mon corps continuent. Rien de vraiment tangible encore, quelque contrôle réel, mais en vérité, cela fait plus de 6 ans que j'ai été blessé, j'ai oublié comment on ressent de façon 'tangible'. Je suis réconforté que cette procédure n'était pas fausse, j'éprouve un rétablissement graduel et stable et je ressens que cela n'est pas encore fini. Qui sait, peut-être un jour bientôt j'aurais quelque contrôle, je serais capable d'arrêter un spasme tout seul, je bougerais une jambe, je pisserais, ou n'importe quoi d'autre.(…)=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================26/04/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 368 Update -------------------------------(…) But for the recovery-related news, all sorts of changes going on in my body. The sensation increase continues, getting stronger especially when I stretch and work on the ExNFlex or stand in my frame; in fact, it appears that I’m standing with greater independence and strength. It’s easier and I don’t buckle. And my spasticity has decreased, such that in bed I can almost stretch out voluntarily; it’s very weird and I am not sure if it’s me or just position changes but there’s definitely been changes in the legs. No skin sensation, though my ass is increasingly reporting, briefly but in new and expanding areas. And my bladder is definitely becoming more ‘aware’, much more ‘awareness of fullness’ and feeling that area cramp up when I have to do a catheter; uncomfortable but good. And the backside of my legs feels more, feels like I can… feel my muscles more, geez, I realize this is all sorta vague but it all feels vague. Still, ‘more’ is happening and I’m excited and looking forward to rehabbing with greater fervor.Oh and my edema in both feet is gone, completely, and my legs are now both warm instead of one being an ice cube and the other on fire; they’ve balanced out and seem of normal temperature. And my skin in general is healthier, little sores I usually have for long periods now are gone overnight/in days. Cool. In summation, the changes in my body continue. Haven’t had anything truly tangible yet, some real control, but in truth, it’s been over 6 years since I was injured and hell, I’ve forgotten what ‘tangible’ actually feels like. Yet I’m encouraged that this procedure hasn’t been a dud, I’m experiencing gradual and steady recovery, and it feels like it’s not over yet. Who knows, maybe one day soon I’ll have some control, be able to knock out a spasm on my own, move a leg, take a piss, whatever.(…)
13/05/2006vgrafenMembre du forum "CareCure" Mise à jour de 4 mois-----------------------------------------------(…) Bon, assez de futilités : comment je vais ? Même avec mes rares seances de kinésithérapie/exercices, je 'picote' de plus en plus sur une zone beaucoup plus large. J’ai l’impression d’avoir toujours plus 'd'activité' chaques jours ; je suis sur une voie encourageante, mais légèrement frustrante aussi, car je veux quelque fonction, bouger un pied ou quelque chose de tangible !Cependant, je ne me plains pas, je me suis remis entièrement de la procédure, aucun effect défavorable, mon 'picotement' continue et souvent il me semble être au bord de… quelque chose, très bizarre mais les jambes se réveillent, l'aine aussi de plus en plus. Est-ce comme cela qu’on récupère, progressif aléatoire ? Je me rends compte que je suis presque le seul à ressentir ceci, et je ne peux pas me comparer à Rich Welsh, disons avec sa lésion incomplète qui lui permet de marcher. Bizarrement, je ne peux pas encore décider s'il faut décrier ou préconiser la procédure thérapeutique. Je suppose qu’il faut attendre et voir ce qui se passe d’ici l'été. Croyez-moi, si je commence à 'fonctionner', vous m’entendrez crier, mais aujourd'hui, à 4 mois, je ne peux pas. (…)=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================13/05/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 369 4 month update -----------------------------------------------(…) Alright, enough trivia: how am I? I’m effing roaring with new sensation lately is how I am; even with my weak therapy/exercise sessions, I am just ‘tingling’ more and more with much wider area impacted. I still seem to be getting more ‘activity’ with every few days; I’m way encouraged but slightly frustrated, too, as I want some function, baby, a movin’ leg or whatever, somethin’ tangible!Still, I am not complaining, I’ve recovered fully from the procedure, no adverse affects, my ‘tingling’ continues and every so often I seem on the verge of… something, very weird but the legs are awakening, groin awakening more and more. Is this how recovery is supposed to be, hit-miss gradual? I realize I’m almost alone in what I’m going through, and I can’t compare myself to Rich Welsh, say, with his incomplete walking injury. It’s an odd thing, can’t decide yet whether to declaim or advocate the procedure. I guess it just means I gotta keep goin’, as usual, and see what happens through the summer. Believe me, if I do begin to ‘function’, I’ll shout from the rafters but as of today, the 4 month mark, I can’t. (…)
12/06/2006vgrafenMembre du forum "CareCure"Mise à jour------------------------------------(…) Et je dois dire, après 5 mois, que je n'ai pas encore récupéré de fonctions ou sensations mesurables. Il me semble gagner un contrôle modeste de mes spasmes, particulièrement dans le lit, et la sensation de ma vessie s'est très améliorée ; mais quant à ceux d'entre vous intéressés par "marchez-vous, V ?", non pas encore.Dois-je dire d’emblée que la procédure a été un succès ou un échec, ou dois-je attendre encore plusieurs mois pour avancer une conclusion définitive ? Je dirais ceci : l'activité intramusculaire intense initiale a continué, continue toujours, mais n'a mené à rien. Mon enthousiasme initial sur le changement a été tempéré au fil des semaines, et maintenant des mois d'attente, en n’ayant aucune fonction soudaine, sensation ou contrôle ; il y a eu des signes, mais rien de substantiel.(…)=========================== TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS ===========================12/06/2006vgrafen Senior Member Join Date: Sep 2001Location: chico, ca, usaPosts: 370 Update --------------(…) And I must say, at the 5 month mark, that no, I have not yet recovered any measurable function or sensation. I seem to be gaining some modest control over my spasms, especially in bed, and my bladder sensation has greatly improved, but as for the news many of you are interested in (“are you walking, v?”), no, nuttin’ yet.Is the procedure, then, and using Western Civilization’s proclivity for white/black dualisms, a success or failure, or must I still wait several more months until offering any definitives and conclusionary proclamations? I will say this: the initial intense intra-muscular activity has continued, still continues but has not led to anything. My initial enthusiasm over the change has been tempered by weeks and now months of waiting for and receiving no sudden function, sensation or control; there are glimmers but nothing substantial.(…)
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Sujet: V. Grafen - patient du Dr Elchin Jabrayilbayov/C4H (Lu 6086 fois)
