Sujet: PATIENTS DE C4H - RESUME DES RESULTATS CONNUS

[Corinne Jeanmaire]

Bonjour,
Ci joint un document séfforcant de resumer les resultats suite a lóperation C4H dún certain nombre de patients qui ont pu etre identifies.
Remarque : ce doc se veut objectif mais n’est peut etre pas totalement representatif puisque, et de loin, tous les resultats des patients de C4H ne sont pas inclus [parceque non connus]. Seulement quelques patients sont inclus, avec lesquels un contact direct a pu etre etabli ou pour lesquels les informations ont pu etre validees par plusieurs sources . Les info suivantes sont principalement basees sur le temoignage des patients eux-memes et pas de C4H.
A noter que j''ái a plusieurs reprise demande a C4H de nous donner davantage de details sur les resultats de tous les patients, mais sans succes, meme C4H a promis sur carecure déffectuer et de publier un suivi exhaustif des patients en 2006. En attendant, je pensais juste partager les quelques donnees que jái a ma disposition...
Encore une fois, toute info est a juger dans sa globalite et a prendre avec precaution, quélle soit positive ou negative !

[fti]

merci

[sylvia]

Merci Corinne

[aurèle]

Merci Corinne pour toutes ces infos, c'est important d'avoir un peu le comparatif.

Je voudrais pas jouer la rabat-joie mais il y a quand même une chose qui m'interpelle dans ce tableau.
Les meilleurs résultats sont ceux qui ont été récupérés directement par le biais du chirurgien et non pas via le patient lui-même...coïncidence?
Je comprends que les chirurgiens qui développent cette technique aient envie de montrer qu'il peut y avoir des résultats très positifs....mas il y a quand même quelques patients qui ont perdu en autonomie suite à l'opération...

Ce qui serait intéressant ça serait de récupérer à la fois l'avis des médecins ET des patients concernant la progression, et à mon avis on aurait des surprises, en tout cas des décalages.
Enfin, c'est déjà très bien de tenter ce genre de choses, il faut aussi savoir être reconnaissant...mais méfiant!

Peut -être y a t-il une équipe de recherche scientifique intéréssée par ce projet et qui pourrait faire une étude totalement objective et scientifique? A voir!

[Corinne Jeanmaire]

Merci Corinne pour toutes ces infos, c'est important d'avoir un peu le comparatif.

Je voudrais pas jouer la rabat-joie mais il y a quand même une chose qui m'interpelle dans ce tableau.
Les meilleurs résultats sont ceux qui ont été récupérés directement par le biais du chirurgien et non pas via le patient lui-même...coïncidence?
....

A tous ,
Voici [voir fichier attache] la mise a jour des resultats.pour une quinzaine de patients de C4H. La plupart de ces patients font l'objet d'un chapitre dans ce forum, mais quelques uns ont voulu reste anonyme. Donc voir le tableau dans le fichier attache pour consulter leur progres ou leur regression suite a la procedure C4H !

Aurele,
Tu as sans doute raison. Tant les donnees obtenues par les patients que celles de certains medecins peuvent contenir des imprecisions [on va dire ca comme ca !]. Je m'efforce personnellement de recouper les infos le plus possible, mais cela n'est pas toujours possible.

Aussi, les informations positives du depart [a propos des 3 patients etant supposes avoir progresse de facon significative] comportent en effet une grande part de doute [mais egalement, je pense, une part de verite].  Dans tous les cas, je suis contente que nous ayons de plus en plus d'informations d'autres patients avec qui des contacts directs et fiables sont possibles . Les infos concernant ces 3 premiers patients se contredisent d'un jour a l'autre et d'une source a l'autre, les problemes de langues et le nombre d'intermediaires en jeu n'arrangeant pas les choses, sans compter certains enjeux personnels !.

Mais c'est a chacun de tirer ses propres conclusions, avec prudence !

[sandy]

Merci Corinne pour toutes ses infos et pour tout le temps que tu y passe !

Bises.

Sandy.

[Tétar]

Pas terrible les news ! Les simples faits d'ouvrir et de "toucher" la moelle expliquent à eux seuls les "progrès" faits !
Rien sinon !
Ca m'a l'air d'être du vent ! Je suis déçu je dois dire !

[Corinne Jeanmaire]

Je place en piece jointe la mise a jour du resume. Il est en Anglais, mais toutes les donnees individuelles ont desormais ete placees dans ce forum, en Francais.

En cours resume, voici la situation debut Avril .
- Il y a 2 patients qui ont indique des progres reels, il s'agit de Rich et Klaas. Tous 2 etaient toutefois tres 'incomplets' avant la procedure , mais il semble que leurs fonctions se soit un peu ameliorees.
- Quelques autres patients ont l'impression de beaucoup de changement 'a l'interieur' et esperent que les fourmillements et chocs electrics vont se transformer en changements positifs et reels. A suivre
- Malheureusement, les 3 patients qui avaient dit avoir perdu des fonctions suite a l'operation en Turquie n'ont a ce jours toujours pas recupere ces fonctions. Il s'agit de Theo, Bor et 08-05-J. Ces pertes de fonction affectent pour beaucoup leur capacite au quotidien.

* je ne fais pas ici mention de la situation des patients initiaux, de nationalite Turque, dont je ne suis toujours pas sure de la veritable evolution, tant les donnees recues ici et la sont contradictoires. Il me semble personnellement que les patients en question ont bien eu des recuperations tres significatives, mais qu'ils n'etaient peut etre pas aussi 'complet' qu'on nous l'a dit. Peut etre etaient-ils bien Asia A, mais avec tout de meme une sensibilite et quelques fonctions avant meme l'operation. Enfin, tout cela reste tres tres flou.

Attention : on ne connait bien sure pas tous les patients de C4H. Ce resume se veut honnete et objectif, mais il reste possible qu'il ne soit pas representatif. Attention aux conclusions hatives et extremes, qu'elles soient positives, ou negatives.

[anneso]

merci bcp pour ton travail Corinne.
C'est qd meme ahurissant que l'on ne soit pas en mesure d'avoir des données fiables Avant et apres procedure pour tous les patients operes, non ? moi ca me fait personellement "bondir" de voir ca. Il s'agit qd meme d'une operation qui en est a ses debuts et je suppose qu'il a fallu une habilitation du protocole par une autorite medicale (meme en Turquie il doit bien en avoir une), il me semblait que lorsque de telles autorisations ete données, il y avait ds un premier tps un suivi des patients avec des conclusions sur l'interet de la technique, ce serait qd meme la chose la plus logique, non ?????
Et bien sur il faudrait un minimum d'independance de la structure realisant l'etude. Personellement, je ne pense pas que ce hgenre d'etude coute une fortune surtout au regard des enjeux...
Il est bien difficile de se faire une opinion ds les conditions actuelles
Anne-So

[Corinne Jeanmaire]

merci bcp pour ton travail Corinne.
C'est qd meme ahurissant que l'on ne soit pas en mesure d'avoir des données fiables Avant et apres procedure pour tous les patients operes, non ? moi ca me fait personellement "bondir" de voir ca. Il s'agit qd meme d'une operation qui en est a ses debuts et je suppose qu'il a fallu une habilitation du protocole par une autorite medicale (meme en Turquie il doit bien en avoir une), il me semblait que lorsque de telles autorisations ete données, il y avait ds un premier tps un suivi des patients avec des conclusions sur l'interet de la technique, ce serait qd meme la chose la plus logique, non ?????
Et bien sur il faudrait un minimum d'independance de la structure realisant l'etude. Personellement, je ne pense pas que ce hgenre d'etude coute une fortune surtout au regard des enjeux...
Il est bien difficile de se faire une opinion ds les conditions actuelles
Anne-So

Anne-So,
desolee pour la reponse tardive. J'avais omis ton message. He oui, c'est assez douloureux de constater que nous sommes les victimes, une deuxieme fois. En ce qui concerne les autorites, eh bien ca n'est sans doute pas pour rien que ce genre d'operations se deroulent la ou elles se deroulent. Ce ne sont pas pour autant de mauvais hopitaux, au contraire, mais les regles y sont sans doute un peu plus flexibles. Ce qui pourrait etre un bien, pour nous patients, car avec les protocoles inflexibles de nos pays, nos propres chercheurs vont continuer a faire jou-jou avec des souris pendant des siecles. Donc il faudrait trouver un compromis entre les deux.

En ce qui concerne C4H, je dois dire que certains patients n'ont meme pas ete contactes par C4H apres leur operation. Pour eux donc, aucun suivi. Alors on peut se demander sur quelle base Mr Kleinbloesem continue a affirmer que la majorite de ses patients a tire profit de l'intervention subie !!
Ce qu'il nous faut, ce sont des essais cliniques serieux, et pas de la vente d'operation par correspondance. Nous, patients, devons egalement nous mobiliser pour que les autorites de nos pays prennent conscience de ce besoin et de leur responsabilite ! Mais bon, cette discussion sera continuee a un autre endroit dans le forum, a savoir, le chapitre 'Idees d'actions'.
A bientot  donc.
Corinne

[Corinne Jeanmaire]

RESUME DES RESULTATS POUR QUELQUES PATIENTS L.M. DE CELLS4HEALTH

Mise a jour du 24 juin 2006.

- Le rapport concerne 18 patient leses medullaires que j’ai pu identifier, ce qui ne couvre pas et n’est pas forcement representatif de la totalite des patients traites par Cells4health. Toutefois, tous les patients dont j’ai la connaissance sont inclus, aussi objectivement que possible et sans selection aucune, positive ou negative.

- Parmi ces 18 patients :

o   4 patients sont > 1 an apres procedure
o   4 patients sont > 9 mois apres procedure
o   5 patients sont > 6 mois après procedure
o   5 patients sont > 4 mois après procedure



- Les resultats peuvent etre resumes comme suit : 

o   4 patients >1 an après procedure: 3 d’entre eux [Patients Turcs ne parlant pas Anglais] auraient eu, selon C4H, des ameliorations tres significatives, mais des informations contradictories ont ete recues, qui menent a se demander serieusement  si ces ameliorations sont dues a la procedure C4H [information contradictoire concernant a la fois la situation medicale des patients avant et apres la procedure]. Le dernier patient de ce groupe n’a eu aucune amelioration, ni complication.

o   4 patients > 9 mois après procedure: 2 patients ont en fait perdu des functions significatives suite a l’operation. Les fonctions perdues n’ont pas ete recuperees, alors que C4H avait assure que ces pertes seraient temporaires. Les 2 patients restants n’ont eu aucune modification.

o   5 patients > 6 months après procedure: 1 patient a eu une perte de function significative suite a la procedure. Cette function n’est pas encore revenue a ce jour. Deux autres patients n’ont pas eu de modifications significatives de leur etat. Un patient a recupere de la mobilite dans 2 doigt et a une sensibilite interne accrue. Le patient restant n’a pas eu de changement significatif sinon davantage de spasmes dans le ventre, lui causant un etat de fatigue accrue.

o   5 patients > 4 mois après procedure : 2 patients ayant une lesion incomplete ont legerement ameliore leur capacite de marche [deja existante avant la procedure] et leur sensibilite externe en sous lesionnel.  1 patient n’a note aucun changement.. 2 patients ont des ameliorations qu’ils semblent considerer, cependant, comme pas tres significatives.


- Les resultats ci-desssus, a l’exception des 3 premiers patients, sont bases sur les temoignages des patients eux memes et sur des contacts directs entretenus avec eux.

Pour plus de details, voir le fichier joint. Sorry, c'est en anglais ! Mais n'hesitez pas a posez vos questions, au cas ou.

[nico]

Merci Corinne pour ce travail que tu as fait dans un souci d'être le plus objecif possible (même si comme tu le dis "pas forcement representatif "...)

Ces nouvelles ne sont pas très enthousiasmantes 
mais elles ont le mérite d'être informatives de relater les données et témoignages qu'on a à notre disposition, et c'est bien le but de ce forum...
 
Encore merci de suivre cette technique employée par C4H

Nico

[vinvin2121]

Oui merci Corrine pour le compte rendu je préfère la version du patient à celle de C4H que j'avais trouvé trop optimiste sur les resultats.

Mais chaque cas est différent et il est à mon avis encore trop rapide pour tirer des conclusions définitive et le postif est que le but de C4H "aider les b.m à remarcher ou améliorer notre vie",le point négatif trop flou dans leurs discours ou réponse aux questions.

Amicalement
Sylvain

[sylvia]

Merci Corinne ... ce n'est pas très réjouissant tout ça, mais au moins, on peut dire que c'est objectif et autant savoir ...

[bouri]

Bonjour,

Je suis un patient de C4H operer par le docteur Bilgic en Turquie fin aout 2005, je tenais juste a vous informer que un peu plus d'un an apres mon operation je n'ai rien contaté de nouveau, ni amelioration ni degradation de mon etat avant l'operation.

Voila cordialement
Burhan

[sylvia]

Merci Bouri, ton témoignage est important pour nous tous.
Bonne continuation.

[TDelrieu]

Burhan,

Merci beaucoup de ton témoignage... C'est bien triste tout ça, et ça confirme le témoignage de Pascal, qui lui non plus n'a pas ressenti d'amélioration sensible ! 

Bon courage pour la suite...

Amitiés,
Thierry