Auteur Sujet: John Franken - patient du dr Elchin / Cells4Health - Azerbeidzjan  (Lu 3672 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne Corinne Jeanmaire

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 124
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
    • Visitez mon blog,  pour la recherche!
Patient : John Franken
Nationalite : Neerlandaise
Date de la lesion : 1988
Raison de la lesion : saut en trampoline
Lesion : C4-C5
Date de lóperation : 21 janvier 2006
Operation : Baku - Dr Elchin - Cellules souches de C4H.


Debut dínformation : selon le journal trouve sur le website du patient, lóperation semble sétre bien passee.
Remarque de la traductrice : Il est fait mention dans lárticle ci dessous, selon des mots pretes au dr Kleinbloesem, que 4 Europeens auraient retrouve la marche suite a lóperation de C4H : Veuillez noter que C4H ná jusquá lors pas apporte la preuve de ces resultats. Les resultats connus par les membres dÁLARME sont differents. Voir le resume dans ce forum.

Traduction approximative dún article trouve sur le site de lássociation neerlandaise des LM.
John Franken, membre de la direction de la fondation SCEER [ndt : www.sceer.org] subit une procedure a base de cellules souches a Baku, Azerbeidzjan.
Le patient LM John Franken (46) de Landgraaf a subit vendredi matin une transplantation de cellules souches dans un hopital a Baku, la capitale de lÁzerbeidzjan.
Au niveau de la fracture, entre la cinquieme et la sixieme vertebre, on lui injecte ses propres cellules souches durant une operation. 'Cela se passe avec une minuscule aiguille. Il sera pique environ 40 fois , selon John Franken.
Lóperation se passe sous la direction dún neurochirurgien provenant de lÁzerbeidzjan, qui sera assiste par le Dr Kleinbloesem, le pionnier Neerlandais dans le domaine des cellules souches.

Franken est parti jeudi dernier pour Baku, parceque la procedure est encore controversee en Europe de lóuest, et par manque de preuves tangibles est encore consideree comme ethiquement reprochable. Meme si il y a des discussions avec une clinique privee a Zwolle [ndt : Pays-Bas] et en Belgique, pour pouvoir traiter les patients ici. Il ságit des cellules souches du patient lui meme. Celles ci sont auparavant prelevee de la moelle osseuse en traitees dans un laboratoire pour pouvoir etre transplantees a léndroit de la fracture.

"si je pouvais seulement me moucher, ou me degager les bronches, alors je serais content' dit Franken.

Le pharmacologue clinicien Cees Kleinbloesem assure que des 20 Europeens quíl a traite, 4 peuvent remarcher.
"Je ne veux pas me donner tant déspoir. Tout progres est bon a prendre. Je suis deja fier de pouvoir faire partie dún groupe de pionniers.'" Lóperation que John Franken subit, en tant que 3eme patient Neerlandais, coute 15000 Euro. Il a, lui qui a fut paralyse a la suite dúne formation pour le  saut en trampoline, collecte pratiquement la moitie de la somme via des dons.
Plus dínformation sur www.johnfranken.nl

==========================================================
Version originale :
21 januari 2006
John Franken, bestuurslid van Stichting ondergaat in Bakoe, Azerbeidzjan, een behandeling met stamcellen.
Dwarslaesiepatiënt John Franken (46) uit Landgraaf onderging vrijdagochtend een stamceltransplantatie in een ziekenhuis in Bakoe, de hoofdstad van Azerbeidzjan.
Op de plaats van de breuk, tussen de vijfde en zesde ruggewervel, worden tijdens een operatie eigen stamcellen ingespoten. "Dit gebeurt met een miniscuul naaldje.
Er zal ongeveer veertig keer moeten worden geprikt", aldus Franken.
De operatie staat onder leiding van een neurochirurg uit Azerbeidzjan, die zal worden bijgestaan door dokter Kleinbloesem, de Nederlandse pionier op stamcelgebied.

Franken is afgelopen donderdagmiddag afgereisd naar Bakoe, omdat de behandeling
in West-Europa nog omstreden is en bij gebrek aan harde bewijzen als ethisch onverantwoord wordt beschouwd. Al zijn er gesprekken gaande met privéklinieken in Zwolle en in België, om patiënten ook hier te kunnen behandelen. Dat gebeurt overigens met eigen stamcellen. Die zijn in een eerder stadium uit het beenmerg gehaald en in een laboratorium bewerkt om te worden getransplanteerd op de plek van de wervelbreuk.

"Als ik mijn neus al eens kon snuiten, of het slijm op de longen kon ophoesten, dan zou ik
al tevreden zijn", zegt Franken.

Klinisch farmacoloog Cees Kleinbloesem beweert dat van de twintig Europeanen die hij behandelde, er vier weer kunnen lopen.
"Zoveel hoop wil ik mezelf niet voorspiegelen. Elke vooruitgang is meegenomen. Ik ben al trots dat ik deel uit mag maken van een groep pioniers." De operatie die John Franken als derde Nederlandse dwarslaesiepatient ondergaat, kost 15.000 euro. Bijna de helft heeft hij, die bij een traning trampolinespringen in 1988 verlamd raakte, vergaard via donaties. Meer informatie is op www.johnfranken.nl te vinden.


Hors ligne TDelrieu

  • Moderateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3048
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Re : John Franken - patient du dr Elchin / Cells4Health - Azerbeidzjan
« Réponse #1 le: 25 Janvier 2006 à 10:50:41 »
Merci Corinne pour le suivi de ce patient...  :smack:

;)
Thierry Delrieu
Président d'ALARME
Coordination scientifique

Cliquez ici pour adhérer ou faire un don à ALARME

Hors ligne Corinne Jeanmaire

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 124
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
    • Visitez mon blog,  pour la recherche!
Re : John Franken - patient du dr Elchin / Cells4Health - Azerbeidzjan
« Réponse #2 le: 07 Février 2006 à 10:38:49 »
Quelques informations sur le deroulement de la procedure de John Franken a Baku sont donnees sur son site. www.johnfranken.nl
A part cela il n'y a pas encore de mise a jour par rapport a des progres eventuels, mais c'est encore tres tot [operation le 23 janvier]. Il est mentionne que la famille est encore tres fatiguee par le voyage, ce qui se comprend.

Voici la traduction [approximative] de quelques info importantes :

Baku - Lundi 23 Janvier
John a bien dormi et est plutot calme. Tension sanguine a ete mesuree a 8.45 et etait ok.
...
La famille Kleinbloesem etait la ...
...
John est tres calme et alla a 10.40 en bas pour l'operation. ... 13.30 Kees nous a dit que tout allait bien et que les cellules souches etaient en cours d'injection. Cela a dure un peu plus longtemps pour John parceque il avait pas mal de tissus graisseux dans le cou. On lui a injecte 4.5 millions de cellules souches en haut, en bas, a gauche et a droite de la lesion, et puis le reste fut injecte dans la moelle en bas dans le dos. 15.40 tout etait fini et s'etait bien passe. John resta toute la nuit en soin intensif et se reveilla a 5 heures du matin. Retour en chambre a 9 heures.

Baku - Mardi 24 janvier
... John se sentait bien et naturellement il avait beaucoup de douleurs dans le cou lorsqu'il bougeait. 38 de fievre. On lui donna du prednison. a midi on lui pris la tension. elle etait basse. 12.30 visite du pneumologue....

===============================================================
===>Version originale : www.johnfranken.nl   - Extrait -
Baku - Maandag 23 januari
John heeft goed geslapen en is vrij rustig. Bloeddruk gemeten om 8.45 uur was oke en de verpleging wenste John veel succes met de operatie. Fam. Kleinbloesem waren er en natuurlijk Leo en Truus. 10.20 uur kalmeringsspuit en Kees had een klein intervieuw gehouden met John.

John is heel rustig en ging om 10.40 uur naar beneden voor de operatie. HEEL VEEL GELUK SCHAT!! 13.30 uur kregen we van Kees te horen dat alles goed gaat en dat de stamcellen erin gespoten werden. Het duurde bij John wat langer omdat hij het bod ver naar voren had en veel vetweefsel had in de nek. Er werden boven in de laesie 4.5 miljoen stamcellen terug gezet links-rechts-boven en beneden de laesie en beneden in de rug werd de rest in de zenuwbaan gespoten. 15.40 uur was alles achter de rug en goed gegaan. John blijft de hele nacht op de intensive care en werd om 5 uur 's nachts wakker. 9 uur weer naar de kamer.


Baku - Dinsdag 24 januari
Ze kwamen mij om 7 uur halen want John wou me graag zien en mocht 5 min. blijven, want om 9 uur kwam hij toch naar de kamer. Hij voelde zich goed en natuurlijk als hij beweegde had hij pijn in de nek. Op de kamer werd de koorts gemeten en had 38 graden koorts. Hij kreeg prednison. 12 uur bloeddruk gemeten was laag. 12.30 longarts geweest. John moest in een rietje met een handschoen eraan blazen en kreeg stoom om in te ademen voor de longen. Truus had die dag verjaardag!

Hors ligne Corinne Jeanmaire

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 124
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
    • Visitez mon blog,  pour la recherche!
Re : John Franken - patient du dr Elchin / Cells4Health - Azerbeidzjan
« Réponse #3 le: 13 Mars 2006 à 12:56:53 »
Bonjour,
Quelques infos concernant John Franken, info en provenance de son site web , post du 6 Mars 2006 :

Resume :

L'operation a eu lieu il y a 6 semaines. La situation de ma lesion semble se modifier car le mercredi 1er mars j'ai eu l'impression de sentir, sous la douche, de la chaleur au dessus de mon genoux. Pour le reste pas de changement. Je me sens bien, si l'on peut se sentir bien lorsque l'on est tetra . J'ai toujours des fourmillements, picotements dans plusieurs parties du corps. Ma seule conclusion pour le moment, c'est que mon corps est en train de 'travailler', mais il est difficile d'etre precis. J'essaie de rester realiste par rapport a ce que je sens.
Mobilisation : 6 heures par jour dans le fauteuil, mais cela reste fatigant. Tentative de rester 7 heures par jour, ce qui correspond a la duree mobilisation d'avant l'operation.

===========================================================

Version originale [www.johnfranken.nl/revalidatie]

Maandag 6 maart 2006
Vandaag is het 6 weken geleden nadat mijn eigen stamcellen op mijn beschadigd ruggenmerg getransplanteerd werden. De status van mijn laesie lijkt te veranderen want op woensdag 1 maart 2006 dacht ik onder de douche warmte boven mijn knie waar te nemen. De rest is nog steeds hetzelfde dan die van vóór mijn operatie.
Voor zover zich iemand met een hoge dwarslaesie goed kan voelen, voel ik me naar omstandigheden redelijk. Ook zijn de tintelingen cq sensaties aan mijn voeten, scheenbenen, kuiten, bovenbenen tot aan mijn tepels en handen nog steeds aanwezig. De enige conclusie die tot nu kan trekken is dat mijn lichaam ergens mee bezig is, ik weet het alleen nog niet zo goed te plaatsen. Maar ondanks alles blijf ik zo realistisch mogelijk denken en twijfelen aan hetgeen ik wel of niet meen te voelen.

Vandaag heb ik 6 uur in mijn rolstoel gezeten, dit zitten valt nog erg tegen. Probeer het deze week toch uit te breiden naar 7 uur, mij oude zittijd van vóór de operatie. De wekelijkse ontspanningsmassage is echt super en de fysiotherapie, drie keer per week, doorbewegen en lichte kracht training aangevuld met 1 keer per week fitness heb ik ook weer opgepakt. Nog 1 weekje en dan mag ik volgens de deskundigen stilletjes veranderingen gaan verwachten. Ben erg benieuwd, toch? Komende week dinsdag fysiotherapie, woensdag fitness, vrijdag fysiotherapie en masseren, zaterdag fitness.

Verder heb ik vandaag mijn werk bij de OpenUniversiteitNederland hervat. Dit is me trouwens erg goed bevallen, veel vertellen hoe de operatie is verlopen en over de resultaten. Er wordt erg met me meegeleefd, dit kan ik héél erg waarderen. Bedankt voor de aandacht!!! Nou dit was het dan weer,

Tot de volgende week,

John

Hors ligne Corinne Jeanmaire

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 124
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
    • Visitez mon blog,  pour la recherche!
Re : John Franken - patient du dr Elchin / Cells4Health - Azerbeidzjan
« Réponse #4 le: 15 Juin 2006 à 22:46:34 »
Mise a jour des progres de John Franken, selon son dernier message poste sur son site.

Mise a jour de la semaine du 29 mai au 4 juin 2006.
Resume :
Deja 19 semaines apres l'operation. Aucune modification, a nouveau, au niveau moteur.
Heureusement, les sensations ressenties sont toujours la : la sensation de chaud et froid dans le genou gauche et dessus de la jambe, les fourmillements dans les pieds, mollets, haut des jambes, ventre, poitrine, dos, main. Le changement de sensation dans la plante des pied, la vessie, la sensation tres differente dans le pied droit, le petit orteil et qq cm en direction du talon de mon pied, et la sensation que je suis assi sur un coussin a air.

Rien de nouveau donc par rapport a la semaine derniere.
(...) Je continue les entrainements. Comme il n'y a rien de nouveau au niveau moteur, je me dis que c'est peut etre tout ?
=====================================================================

Version originale :
Maandag 29 mei 2006 t/m zondag 4 juni 2006

Tijd gaat ongelofelijk snel, nu 19 weken geleden werden mijn stamcellen op mijn beschadigd ruggenmerg getransplanteerd. Het oppervlakte gevoel met uitstraling naar het linkerschouderblad is nog genezend aan het jeuken.

Ook deze week is de status van mijn laesie t.o.v. de afgelopen week op motorisch niveau weer niets veranderd.

Gelukkig zijn de andere gevoelens, voor mij de veranderingen in de sensibiliteit, het warm – koude gevoel in mijn linker knie en bovenbeen, de tintelingen in mijn voeten, scheenbenen, kuiten, bovenbenen, buik, borst tot aan mijn tepels, rug, handen, het veranderde gevoel onder beide voetzolen, blaas, de sterk veranderde sensibiliteit in mijn rechter voet, de rechter kleine teen aangevuld met enkele centimeters richting de hak van mijn voet, het gevoel dat ik in de rolstoel zit en dat ik op een luchtwissel kussen zit aanwezig. Niets nieuws dus. Het tintelende gevoel is ook deze week weer hetzelfde als de vorige week. De trainingen zet ik gewoon door, naast dat ik me er goed bij voel is het er ook gezellig. Omdat er op motorisch niveau nog steeds helemaal niets veranderd heb ik op dit moment zoiets van dit was het dan.

(...)
John Franken