Sujet: Burhan Albayrak - patient du Dr Salih Bilgiç/C4H

[TDelrieu]

Burhan Albayrak (franco-turc)
Paraplégique suite à une ischémie
Date de l'opération : 22 Aout 2005
Lieu : hôpital "allemand" (ISTANBUL)
Neurochirurgien : Dr Salih Bilgiç


Voici l'e-mail qu'il m'a envoyé :

le 12/09/05
Cher Thierry

Je suis actuellement encore en turquie et je profite de cet acces internet pour te donner quelque nouvelle.

Mon operation s'est bien passer et il n'y a pas eu de complications heureusement et les douleurs ont quasiment disparue (j'en ai donc profiter pour faire un tour d'Istanbul) mais je te donnerais plus de renseignements des mon retour en france.

Sur ce je te laisse je vais aller profiter du soleil et te dit a bientot

Bye

Burhan

[gretchen]

Burhan,

Merci du fond du coeur pour les infos! Quel genre de douleurs avais-tu?   Ne plus avoir ces penibles douleurs neuropathiques serait une raison suffisante pour me faire operer.   Donne nous quelques details supplementaires si tu peux.   En attendant, bon courage et tous mes voeux pour une recuperation rapide de tes fonctions

[Mbak Cocotte]

Burhan,

Merci du fond du coeur pour les infos! Quel genre de douleurs avais-tu?   Ne plus avoir ces penibles douleurs neuropathiques serait une raison suffisante pour me faire operer.   Donne nous quelques details supplementaires si tu peux.   En attendant, bon courage et tous mes voeux pour une recuperation rapide de tes fonctions

Cher Burhan, merci et nous te souhaitons de rapide progres effectivement.
Chere Gretchen, en lisant le mail de Burhan, je me suis en effet demande si il parlait de la diminution de douleurs qu'il aurait pu avoir avant l'operation, ou si il refere uniquement a ses douleurs post-operatoires. ??? Les 2 versions sont credibles. Lorsque j'ai parle a Tom, si je me souviens bien, il m'avait effectivement mentionne que Burhan avait l'air d'avoir des douleurs, notamment a cause de la cicatrice. Mais j'espere que ton interpretation est la bonne et que Burhan a note des progres, quels qu'ils soient . Vivement que Burhan revienne et nous en dise plus!  

[catena]

Chere Corinne et Gretchen,
Gretchen comme je te comprend, ces saletes de douleurs me font parfois peter les plombs ! Sans parler de mon humeur ! Et comme toi si l'intervention m'otait deja ces douleurs je serait deja  satisfait !
Burhan, je te souhaite tout ce qu'il y a de meilleur et un maximun de recuperations !
Amities
Francis

[sandy]

Bonjour,

Cela fait maintenant un petit moment que nous n'avons pas eu de nouvelle de Burhan !

Quelqu'un en a t'il ?

J'espère que tout va bien et que tout ce passe pour le mieux pour lui.

Bises.

Sandy.

[bouri]

Bonjour 

Quelque nouvel depuis mon operation en Turquie, apres presque deux mois post-op.

Pour l'instant toujours rien de nouveau, a part que j'ai toujours ces douleurs, post-op, au niveau de la lesion

Maintenant au niveau de l'evolution, comme me la dit le docteur S. BILGIC, si les cellules souches viennent a faire leur "travail", ca ne serait pas avant 5 à 6 mois, car comme ma lesion est due à une ischemie medulaire (mauvaise irrigation de la moelle) et qu'elle à sechée sur environ 9 cm, ca risquerait de prendre beaucoup plus de temp qu'une autre blessure medulaire.

Par contre Mr O. UNLUSOY de Paris, lui m'avait dit que les patient ayant subit la meme operation que moi commencaient à avoir des sentations au bout de 2 mois et demi, 3 mois . On verra d'ici quelque temp le quel a raison .

Voila je vous redonnerais des nouvelles des qu'il y aura du changement et si vous avez des questions, n'esitez pas

Bye

Burhan

[Mbak Cocotte]

Bonjour 

Quelque nouvel depuis mon operation en Turquie, apres presque deux mois post-op.

Pour l'instant toujours rien de nouveau, a part que j'ai toujours ces douleurs, post-op, au niveau de la lesion

Maintenant au niveau de l'evolution, comme me la dit le docteur S. BILGIC, si les cellules souches viennent a faire leur "travail", ca ne serait pas avant 5 à 6 mois, car comme ma lesion est due à une ischemie medulaire (mauvaise irrigation de la moelle) et qu'elle à sechée sur environ 9 cm, ca risquerait de prendre beaucoup plus de temp qu'une autre blessure medulaire.

Par contre Mr O. UNLUSOY de Paris, lui m'avait dit que les patient ayant subit la meme operation que moi commencaient à avoir des sentations au bout de 2 mois et demi, 3 mois . On verra d'ici quelque temp le quel a raison .

Voila je vous redonnerais des nouvelles des qu'il y aura du changement et si vous avez des questions, n'esitez pas

Bye

Burhan

Bonjour Burhan,
MERCI , MERCI beaucoup de nous donner de tes nouvelles. Nous esperons que tu ressentiras bientot quelques signes d'amelioration.
Je ne savais pas que des patients atteints d'ischemie avaient deja etes operes. Sais tu quand ils ont eu l'operation, par qui, et avec quels resultats a ce jour ? Cela serait tres interessant de savoir cela, pour tous ceux qui sont dans le meme cas et sont interesses par la procedure C4H.
Merci d'avance pour ta reponse et bon courage pour la suite.
Corinne

[sandy]

Bonjour Burhan,

Merci pour ces nouvelles fraiches !

Soit patient, ça va le faire.
Pour ta rééducation, tu fais comment, tu va dans un CRF ou alors chez un kiné ?

Bon courage, soit fort ....

Sandy.

[nico]

Bonjour Buhran,

Merci de nous faire partager ton expérience
Courage et patience...

Je te souhaite sincèrement le meilleur...et finalement peu importe lequel a raison pourvu qu'il y ait des récupérations!

Nico

[bouri]

Bonjour a vous tous,

Comme je l'avais dis, je donne des nouvel de mon etat 3 mois apres l'operation en Turquie. Malheureusement je n'ai constaté aucun reel changement, mais bon je ne sais pas si ca se passe dans ma tete, mais j'ai l'impression d'avoir un peu plus de sensibilité en dessous de la lesion, c'est peut etre psychologique mais bon pour le moment je ne m'enflame pas non plus.

Voila, je vous tiendrais informés si il y a du nouveau sinon je redonerai des nouvel dans un mois soit 4 mois poste-op

Bye

[bouri]

Excuse moi Sandy j'avais oublié de te repondre au sujet de la reeduc je la fait dans un petit centre hospitalier pour l'instant et des que je constate un reel changement je pense que je passerai a la vitesse superieur et j'irai dans un centre mieu adapter.

Voila bye.

[sandy]

Y a pas de mal Bouri !

Merci pour ses nouvelles, tiens bon ça va le faire !

S'il te semble qu'il ya quelque chose qui se passe au niveau de ta sensibilité peut être que c'est vrai !
Personne d'autre ne connait ton corps aussi bien que toi, écoute le.

Bises.

Sandy.

[Corinne Jeanmaire]

Bonjour a vous tous,

Comme je l'avais dis, je donne des nouvel de mon etat 3 mois apres l'operation en Turquie. Malheureusement je n'ai constaté aucun reel changement, mais bon je ne sais pas si ca se passe dans ma tete, mais j'ai l'impression d'avoir un peu plus de sensibilité en dessous de la lesion, c'est peut etre psychologique mais bon pour le moment je ne m'enflame pas non plus.

Voila, je vous tiendrais informés si il y a du nouveau sinon je redonerai des nouvel dans un mois soit 4 mois poste-op

Bye

Cher Bouri ,
merci de nous tenir informe ! Si tu ný vois pas dínconvenient, je traduirai egalement ton post en Anglais et le posterai sur carecure.
Concernant la possible augmentation de sensibilite, oui tiens bon, si elle est reelle, alors ca peut etre tres bon signe ! Concernant la re-educ, je sais quíl nest pas toujours facile de trouver un bon centre a proximite. mais je pense quíl serait bon dávoir un programme top pour re-activer un peu tout ca ! Personnellement, je suis actuellement un petit programme de re-educ intensive et constate [4.5 ans apres une lesion quasi complete], des progres inattendus' [meme si bon, il ne faut pas rever ! Apres lóperation, il faut bien sure aider le corps et les nerfs existant a se reveiller et a re-apprendre leur travail. Et je crois que pour cela il y a des techniques et des approches meilleures que dáutres. Si tu as la possibilite, je te conseille, le velo style motomed, le powerplate, le bio-feedback et eventuellement un entrainement locomoteur sur tapis de marche. Mais je sais, il nést pas facile de convaincre des medecins ou kine de te laisser faire tout cela ! Si tu veux des infos supplementaires sur tout ca, n'hesite pas a me contacter !
Bonne chance en tous les cas, et bon courage !
Corinne

[bouri]

Bonjour,

Voici 4 mois que je me suis fais operer donc en ce qui concerne sensibilité ou motricité ca na pas bougé par contre, au niveau digestif il y a du changement. Ca fait maintenant 3 semaines que j'ai des selles normal car avant j'avais toujours des selles assées dure donc constipé mais le soucis c'est que maintenant j'ai des fuites. Mais bon on ne pas tout avoir pour l'instant pas plus voila.

Ah oui Corinne pas de soucis pour la traduction tu peu aussi poster sur carecure.

Bye

[TDelrieu]

merci Burhan ! 

Bon, espérons que cela va continuer à évoluer... C'est vrai que les cellules souches prennent du temps à agir... 

Amitiés,
Thierry

[bouri]

Bonjour a tous,

Me voila 5 mois post op et biensure au jour de mes 30 ans.

Donc en ce qui concerne l'evolution suite a l'operation, desolé, mais rien de special, eh oui, toujours rien.

Enfin j'espere qu'avant la fin de mes 30 ans j'aurai quelque chose de nouveau a vous annoncer est surtout une evolution positive.

Voila, sur ce bye a vous tous

Burhan

[sylvia]

On l'espère pour toi, Bourri ... et bon anniversaire ...

[bouri]

Me voici à 6 mois post op et je suis decu car aucun changement à signaler.
Voila si il y a du changement, je vous avertirai.

Bouri.

[TDelrieu]

Merci Burhan pour cette mise à jour... C'est triste que tu n'aies pas eu d'améliorations...

Est-ce que C4H t'a proposé la nouvelle procédure (avec le neuropeptide) comme à Tom Sutherland ? (Voir ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,709.25.html )

Amitiés,
Thierry

[sylvia]

Je comprends ta déception, Bouri.  mais peut-être que ça viendra encore.

[christ701]

Ca viendra certainement moins vite que les impots, enfin ce qui serait bien, ce serait pour Burhan de faire de gros progrès et ne plus payé d'impots.............Christian

[bouri]

Cher thierry,

En ce qui concerne la nouvelle procédure avec le neuropepide de C4H, rien a signaler, il ne m'on^t pas proposer mais je ne sais pas si il faut que je fasse les premieres demarches.

Merci pour votre soutien et je pense que d'ici quelque mois je vais passer un IRM pour voir si il y a eu du changement au niveau de la moelle epiniere.

Je vous tiendrai informer .

Burhan