Auteur Sujet: "Munoz" - Injection intrathécale de cellules souches / XCell Center (Allemagne)  (Lu 9977 fois)

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Age : 19 ans
Tétraplégie C5-C6 incomplète (sensibilité totale = ASIA B)
Date de la lésion : 25 novembre 2005
Injection intrathécale de cellules souches de moelle osseuse
Traitement reçu à Cologne (Allemagne) le 15 octobre 2006





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mon fil age de 19 ANS TERA C5C6 A EU UN TRAITEMENT PAR CELL4 A COLOGNE AU MOIS OCTOBRE PRELEVEMENT DE CELLULES SOUCHE PUIS REINJECTE DANS LE LIQUIDE RACHIDIEN POUR L INSTAND AUCUN RESULTAT
« Modifié: 20 Octobre 2007 à 14:31:46 par TDelrieu »

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #1 le: 19 Décembre 2006 à 21:45:48 »
SI QUEL Q UN A DEJA ETE TRAITE PAR CELL4ET A EU LE MEME TRAITEMENT QUE MON FIL POURRIEZ VOUS ME DIRE SI VOUS AVEZ EU DE L EVOLUTION ET SI OUI AUBOUT DE COMBIEN DE MOIS

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #2 le: 20 Décembre 2006 à 10:50:21 »
Munoz,

Un membre américain (Rich Welsh) du forum "CareCure" http://sci.rutgers.edu a reçu une injection de cellules souches autologues de moelle osseuse par voie intrathécale. A noter qu'il avait une lésion très incomplète vu qu'il marchait déjà avec des béquilles. Voir ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1615.0.html

Merci de nous tenir au courant de l'évolution de ton fils !  :smiley:



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Pour info, voici le mail que Munoz m'avait envoyé il y a quelques semaines :

Citer
Le 25 oct. 06 à 12:02, munoz a écrit :

MON FIL TETRA C5 C6 A EU UNE INTERVENTION PAR LA SOCIETE CELLS 4 HEALTH EN ALLEMAGNE LE 10 OCTOBRE PREMIERE INTERVENTION PRELEVEMENT DES CELLULES SOUCHES ET LA DEUXIEME INTERVENTION LE 15 OCTOBRE INJECTION DES CELLULES PAR PONCTION LONBER DANS LE CANAL RACHIDIEN .JE TENAIS A VOUS EN INFORMER
(...)


Thierry Delrieu
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Hors ligne Corinne Jeanmaire

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #3 le: 20 Décembre 2006 à 12:45:52 »
Munoz,
Merci beaucoup de temoigner. Pour plus d'information sur les autres patients, vous pouvez voir ce fil de discussion :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=1585.0

Est-ce que votre fils a une tetraplegie complete ou incomplete ? a t-il quelques sensations ou fonctions sous son niveau de lesion ?

Avez-vous rencontre d'autres patients a Cologne ? avez-vous personellement des contacts avec d'autres patients ayant eu un traitement similaire ?

Merci en tous les cas pour vos informations, et bonne chance !
Corinne

Hors ligne munoz

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #4 le: 20 Décembre 2006 à 20:42:16 »
 mon fil a eu son accident de voiture le 25 novenbre 2005 IL Y A UN PEUT PLUS D UN ANS mon fil a une tetraplegie incomplete il peut bouger les bras le pied droit ET IL A LA SENCIBILITEE COMPLETE il na plus de sondage
nous avons rencontre un chilien de 16 ans qui faisais le meme traitement que mon fil POUR L INSTANT NOUS N AVONS PAS DE NOUVELLES  .JE PENSSE LE FAIRE OPERER AU MOIS DE SEPTEMBRE MAIS JE NE SAIS PAS QUI CHOISIR ENTRE CELL4 ET LE DOCTEUR LIMA .SI JE NE FAIT RIEN MON FIL MA DIT Q UIL EN FINIRA IL A DEJA ESSAYER A PLUSIEURS REPRISES DE SE TUER
LA VIE POUR NOUS ET UN ENFER NOUS VIVONS LE JOUR LE JOUR SE QUI M AIDE A TENIR SES LE SITE ALLARME JE SUIS TOUS LES JOURS DESSUS EN ESPERENT TROUVER QUEL QUE CHOSE POUR MON FIL. VEUILLEZ MESCUSEES POUR LES FAUTES ORTOGRAPHES

Hors ligne schtaff

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #5 le: 20 Décembre 2006 à 23:52:17 »
Citer
il peut bouger les bras le pied droit ET IL A LA SENCIBILITEE COMPLETE il na plus de sondage
Que ceux qui pensent la même chose que moi lèvent le doigt  :huh:

CU

Schtaff
L'Union fait la Force mais il faut Diviser pour Régner.

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #6 le: 21 Décembre 2006 à 00:51:53 »
 :lipsrsealed:

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #7 le: 21 Décembre 2006 à 20:32:08 »
L'une ou l'autre des thérapies reste exprimentale et en l'état actuel des choses, rien ne dit qu'il y aura des possibilités de récupération très flagrantes...

Il faut bien réfléchir, et peut-être qu'avant de songer à se faire opérer, il faut apprendre à vivre sa vie au mieux (c'est peut-être facile à dire mais on en est tous là...pour le moment).

Il faut qu'il voit, malgré sa détresse que l'on peut comprendre, que son cas est peut-être difficile pour lui mais il peut bouger les bras, le pied droit ET IL A LA SENSIBILITEE COMPLETE, il n'a plus de sondage...ce qui est déjà beaucoup meme si pour lui c'est RIEN.
Il faut l'aider avant tout à surmonter sa souffrance et sa desespérance!!!
Attention, ceci n'est que mon avis...et chacun est libre de ses choix!

A LIRE  :arrow: CECI

Citation de: schtaff
Citer
il peut bouger les bras le pied droit ET IL A LA SENCIBILITEE COMPLETE il na plus de sondage

Que ceux qui pensent la même chose que moi lèvent le doigt  :huh:

Schtaff


Etant tétra, mon doigt reste sagement à côté des autres mais...

Amicalement,
Nico.


Hors ligne Corinne Jeanmaire

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #8 le: 26 Décembre 2006 à 10:59:36 »
Nico, je suis d'accord avec toi;
Munoz, vous dites que votre fils a la sensibilite complete; est-ce qu'il a la sensibilite a la piqure ? est ce qu'il sent quelque chose lorsqu'on lui fait une piqure  ? si oui, cela est considere comme un tres bon signe; d'autant que vous dites qu'il a egalement le controle de sa vessie;
a-t-il eu la possibilite de faire de la reeducation intensive ? par example de la marche sur tapis de marche (locomotor training). Il se pourrait que cela l'aide a recuperer quelques fonctions supplementaires; Vu qu'il a une lesion a priori "incomplete", il a de toute facon la possibilite de progresser, avec ou sans injection de cellules souches et il doit garder l'espoir, meme si sa guerison n'est pas pour demain;



Hors ligne munoz

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Re : Health-SpinalC : thérapie pour les lésions de la M.E
« Réponse #9 le: 27 Décembre 2006 à 12:08:38 »
OUI MON FIL A UNE SENSIBILITE COMPLETE ET PROFONDE QUAND NOUS SOMMES PARTIS A COLOGNE IL LUI ONT FAIT LE PRELEVEMENT DE CELLULES SOUCHES DANS LA HANCHE MALGRE L ANESTESIE LOCALE IL A SOUFERE ENORMEMENT SES LE SEUL PATIENT QUI A TOUS RESENTIS LE MEDECIN DE CELL4 A DIT QUE CETAIT  TRES BIEN .IL RESANT LE FROIS ET LE CHAUD IL N A PAS DE REEDUCATION INTANCE LE CENTRE DE REEDUCATION NOUS A DIT QUE SA SERVAIS A RIEN MON FIL LA DEMANDER A PLUSIEUR REPRISE UNE REEDUCATION INTANCE IL NE VEULLE PAS .POURRIEZ VOUS ME DIRE OU JE POURRAIS TROUVE UN CENTRE QUI POURRAIS LE FAIRE TRAVAILLER

Hors ligne TDelrieu

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"Munoz" - Injection intrathécale de cellules souches/C4H (Cologne - Allemagne)
« Réponse #10 le: 27 Décembre 2006 à 13:32:41 »
Munoz,

Il y a 2 types de dispositifs de rééducation qui pourraient aider ton fils à récupérer :
- le "Gait-trainer", qui équipe plusieurs CRF, par ex. le Centre de l'Arche à Saint-Saturnin (72) ou l'Hôpital Raymond Poincaré à Garches Pavillon Netter (92)...
- le "Lokomat", qui est utilisé au CRF "LE NORMANDY" à Granville 

Pour avoir plus d'infos, tu peux lire le dossier sur ces dispositifs, ici :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1730.0.html

Merci de nous tenir au courant de l'évolution de ton fils ! ;)


(Nota : CRF = Centre de Rééducation Fonctionelle)
« Modifié: 27 Décembre 2006 à 13:50:13 par TDelrieu »
Thierry Delrieu
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MERCI POUR SES RENSEIGNEMENTS JE VAIS VOIR AVEC GARCHE

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bonsoir munoz

pour en revenir a ce que disaient les autres
ce qu je peux ajouter c'est que c'est bien de tenter des choses de se tenir au courant
surtout si il le vit tres mal
( mais je crois que on est tous dans le meme cas a un moment ou un autre et a certains degrés )
mais apres faut voir  pour les operations
d'apres ce que j'ai pu voir
il y a des risques pour que ca s'agrave
c'est pas encore au point
et si il a des fonctions ce serai dommage de les perdre ( ca peut faire plus de mal que de bien )
vu que apparement il recupere ( tout ce qui est neurologique est tres long )
je regoins l'idée de faire de la reeducation
car moi meme ayant une paraplegie incomplete j'ai gagné bcp de choses en faisant une reintansigication
on developpe d'autres muscles pour compenser ceux qui marchent pas
et meme si cela permet pas de marcher
le moindre progres
je peux vous dire d'experiance
est un petit miracle
meme si c'est minime

si vous vivez en region parisienne
pour la reeducation le mieux
c'est effectivment
garches raymond poincaré
pavillon widal
tout est fait pour faire bosser
kiné 1 a 2 fois par jour ( selon ses forces )
salle de sport
et balneo
et meme si votre fils ne fait pas forcement de progres
moi mon sejour
m'as remonté enormement le moral
car il va se retrouver
avec bcp de jeunes de son age a peu pres
dans le meme cas

moralement ca aides bcp
en plus de tout le reste

Si je peux vous conseiller des medecins
ce serai sois
le professeur dizien ( mais le rendez vous peut etre eloigné il est tres pris )
sois isabelle lafont

ils sont tous les deux des grands specialistes et extrement gentils
et a l'ecoute des patients

cordialement et bon courage a vous
et tenez nosu au courant
dites nosu aussi si le sinjections ont fait effet a long terme
( au fait totu etait fait en allemagne? )
quel en etait le prix?
cordialement

kat

Hors ligne munoz

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merci kasia
le montant de la premiere injections de cellules souche a couter 5800 EUROS PLUS IL FAUT AJOUTE LES FRAIS DE TRAIN     D HOTEL POUR UNE SEMAINE PLUS LA NOURITURE TOTAL 9700 euros  AU DEBUT JE ME SUIS DEBROUYE TOUT SEUL J AI CONTACTE LE JOUNAL( LA REPUBLIC DE SEINE ET MARNE )  RMC INFO JE SUIS PASSER A L ENTENNE SANS GRAND SUCCES UNE  SEUL PERSONNE MA CONTACTE POUR ME FAIRE UN DONC ET UNE AUTRE POUR ME DIRE QUIL FALLAIS MIEUX PASSER PAR UNE ASSOCIASION.UNE ASSO DANS MON VILLAGE SES PROPOSE DE NOUS AIDE  UNE CHAINE DE SOLIDARITEE SES FORME  POUR NOUS AIDE A TROUVE CETTE SOMME ARGENT . CELA A TRES BIEN MARCHE IL NOUS RESTE ENCORE DE L ARGENT POUR LA DEUXIME INTERVENTION .JE VOUS SOUHAITE UNE EXCELENTE ANNEE 2007

Hors ligne kasia93220

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wow

effectivment c'est cher
en tout cas un bel elant de generosité dans votre ville
on dois pas vivre tres loin
je susi a la limite du 77

sinon bonne année a vous et votre fils surtout
et vraiment avant de penser a la chirurgie
essayez d'autres choses
d'autre sinjections
reeducation intensive

mais pour le moment vue que les interventions chirurgicales ne sont pas encore au point
ne vous lancez pas dedans tete baissée
moi ce que je vous sonceille
c'est de prendre totues le sinformations que vous avez sur le net
et en parler avec le medecin reeducateur de garches que vous verrez
il pourras vous donner le pour et le contre d'un point medical
et vous dire si cela pourras aider ou non votre fils
cordialement
kat
et laisser du temps entre les deux

Hors ligne munoz

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TOUJOUR PAS D AMELIORATION DEPUIS L INJECTION DE CELLULES SOUCHE
MON FIL NOUS DIT QUI VOUDRAIT EN FINIR
IL A PERDU TOUS SES( AMIS )  se  n ai pas facille nous savons plus comment faire pour lui donne le gout a la vie il nous dit quel fille qui voudrait d un handicape
pourriez vous me donne des conseil
                                                             merci

Hors ligne kasia93220

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euh

ba je crois que ce sont de squestions aux quelles nous nous sommes tous confrontés
surtout au debut

apres ca s'ameillore avec le temps
faut que pendant cette periode il trouve des occupations
qui lui occupent l'esprit au maximum

pour ce qui est des filles
sur ce site
vous pourrez voir que beucoup sont mariés
si vous voulez me parler
je vous donne mon mail

en message privé

alors le rendez vous a garche vous l'avez deja eu?

kat

Hors ligne TDelrieu

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Citation de: munoz
...nous savons plus comment faire pour lui donne le gout a la vie



Munoz,

Oui, c'est très très dur au début... et ceux qui disent qu'il faut accepter cet état ne comprennent pas vraiment la détresse profonde de celui qui se retrouve du jour au lendemain comme "prisionnier" de son propre corps, surtout pour les tétraplégiques !  :undecided:

"L'espoir est parfois douloureux, mais l'absence d'espoir est mortel" (dixit Pr. Wise Young)

Puisque vous avez déjà fait la démarche d'un traitement expérimental avec la société Cells4Health, vous pourriez peut-être les contacter à propos du neuropeptide de Neuronax ?
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,471.0.html

D'après nos informations, C4H devrait commencer l'application de ce neuropeptide sur des patients à partir de l'an prochain (courant 2008). A priori, les tests précliniques montrent que ce neuropeptide a une réelle efficacité sur la repousse des fibres nerveuses (axones) suite aux lésions médullaires. Tenez-nous au courant.   

Bon courage à vous et à votre fils...

Amitiés,
Thierry
« Modifié: 20 Octobre 2007 à 10:15:42 par TDelrieu »
Thierry Delrieu
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bonjour a tous,escuse moi de ne pas avoir donne de nouvelles de mon fil.le morale de mon fil va beaucoup mieux .Nous avons equipe notre maison avec l aide du conseil general .il reconduit et depuis il a de nouveau des copains. sont etat de sante ses ameliore comme je vous avais deja dit il peut bouge le pied droit leve sa janbe trois quatre fois il a recuperer ses aducteurs plus de sondage plus de doigtier sensibilite complete parcontre pas d ameliorations dans ses mains moins de douleurs neurologique il ne prend plus de traitements .Seulement ses entidepreseurs.Nous serons jamais si cela et du traitement de cell4

Hors ligne munoz

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J AI RECU UN EMAIL DE LA CHINE EN ANGLAIS POURRIEZ VOUS ME LE TRADUIRE MERCIDear Mr. Munoz:

Thank you very much for your enquiry and I am so sorry to hear about your son’s case. My name is Vivian Wang and I work in the International Department at Beijing Tiantan Puhua Hospital. Our doctors have developed a comprehensive program for SCI patients combining both nerve stem cell activation and stimulation treatment, and self stem cells injections. This combined treatment has so far proved itself to be most efficient in bringing high level of recovery.

 

Here I would like to provide some general information of the stem cell treatment, and then I will have some questions about your son’s condition.

 

Treatment procedure:

 

1. Self Stem Cells Activation and Proliferation: Based on Neuro-endocrine-immune network theory, we treat the patients by “waking up” the sleeping stem cells through oral and IV medications. We use different medications during different processes (proliferation-inducement-differentiation), the medications always adjusted and combined; therefore, we call it ‘cocktail treatment’. This is a very integral part to the treatment and developed by our doctors at Tiantan Puhua.

 

2.  Stem cell implantation:

1) Before injection of the stem cells, we will use medicine to ablate the glial scars.

Glial scar in a chronic injury represents a physical and molecular barrier to axonal regeneration. Before the injection of stem cells, we will use medicine to ablate the scar and create a beneficial microenvironment for the stem cells to pass through to the injury site, which is an important part to treat the chronic spinal cord injury

2) Stem cell injections: We have two options in this step. One is the use of fetal neural stem cells; the other is autologous bone marrow stem cells.

Neural stem cells are injected into the CSF (cerebral spinal fluid) by lumbar and lateral ventricle Puncture (3-4 injections of app. 3 million cells each). This procedure is usually done with local anesthesia. Yet, in order to prevent any risk of infection and keep a strictly sterile environment; the procedure is done in the operation room by a neurologist only.

 

·         Autologous Bone marrow procedure is suggested when there is a potential immunological rejection to be expected, or when the patient is young enough. Self bone marrow is extracted from the patient’s hip, then cultured in the lab and induced into neural stem cells. Then, the cultured cells are injected back via the spinal cord fluid in 2-4 injections. Self Bone marrow stem cells implantation has no risk of rejection.

 

*Side effects: Both of the procedures can cause minor side effect for 2 to 3 days after the operation such as fever, headaches, dizziness and fatigue. These side effects are expected and should not alarm or concern you. Many patients do not suffer any side effects.

 

3. Rehabilitation: Daily rehabilitation therapy is a very much necessary part of the entire treatment regimen. Our aim, with the use of the self stem cell mobilization technique is to significantly improve brain function using signal induction in the rehabilitation training procedure. In our Rehabilitation Center we use several different types of rehabilitation methods, such as: Physical Therapy, Occupational Therapy, Speech Therapy and Traditional Chinese Medicine.

 

Treatment period:

The recommended period of time for treatment is 8 weeks.

 

Costs:

The cost of the treatment is approximately 38,000 USD for 2 months of treatment including ‘self stem cells activation treatment’ (daily cocktail of medicines), bone marrow collection, 3-4 stem cells injections, daily rehabilitation, traditional Chinese medicine treatments and accommodation for the patient and a caregiver/accompanying family member(s). The actual cost will be calculated per service and according to the actual time of stay, the medical plan and/or unexpected procedures.

 

Language: Our international department team helps our foreign patients to handle all the communication aspects of getting medical treatment in a foreign country.

From communicating with the medical team, the nurses and the caregivers to daily needs like shopping, going to the bank or making visa arrangements.

We will take care to pick you up from the airport and sending you back at the end of the treatment.

 

Evaluation process and signing up for the treatment

If your son is considering having this treatment, you will need to send us MRI images as well as brief answers to the following questions;

1.       How about the bowel and bladder functions; the functions of respiration (breath) and swallowing.

2.       Have you seen any improvements since his injury?

3.       Has he ever received spinal fixation surgery before? What was the level of improvement?

4.       If possible, please provide a short video (1-2 minutes) of the patient in his present condition. This is especially helpful to our doctors when evaluating your case.

 

We will then have a consultation with the doctors for evaluation and will come back to you with their answer and suggested course of action.

 

You can send this information by e-mail, or by regular mail to the following address:

 

ATTN: Vivian Wang

Beijing Tiantan Puhua Hospital

Tiantan Nanli 12#

Chongwen District

Beijing, China

100050

 

If you have any further questions please do not hesitate to contact me.

 

Sincerely,

 

Vivian Wang

 

 

 


--------------------------------------------------------------------------------

发件人: MUNOZ [mailto:munoz77@free.fr]
发送时间: 2007年10月13日 21:33
收件人: puhuachina@gmail.com
抄送: puhuachina@gmail.com
主题: Fw: INFORMATION


Hors ligne TDelrieu

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Munoz,

Heureux d'apprendre que ton fils va mieux et a récupéré quelques fonctions !  :smiley:

Pour le courrier envoyé par le "Beijing Tiantan Puhua Hospital", tu as la version française (et d'autres infos) ici :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=4170.0
Thierry Delrieu
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bonjour a tous
voici l'email que j'ai reçu de cell4health, pourriez vous me le traduire merci


Citer
(...) Nous ne pouvons pas appliquer la thérapie avec le neuropeptide pour le moment, et je ne sais pas quand cela sera possible mais je ne pense pas très bientôt.

Nous étudions actuellement différentes techniques pour guider les cellules souches vers les lésions dans le cordon médullaire. En outre nous comptons pouvoir isoler les cellules souches dans notre propre laboratoire très bientôt ; il sera également possible les laisser se développer pendant une période et donc nous augmenterons les chances de succès.

===========================
:arrow:  TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS
===========================

Dear all,

Thank you for your messages.

We cannot do the therapy with the neuropeptide for now and I do not know when it will be possible but I think not very soon.

We are studying right know different techniques to guide the stem cells to the damage in the spinal cord. Also we expect to be able to isolate the stem cells in our own laboratory very soon; it will be also possible to let them grow for a period therefore we will increase the chances of success.

With kind regards,

Juan Jose Olivar
XCell-center.
« Modifié: 24 Octobre 2007 à 13:25:59 par TDelrieu »

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merçi pour la traduction

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Re : "Munoz" - Injection intrathécale de cellules souches / XCell Center (Allema
« Réponse #23 le: 09 Novembre 2007 à 10:26:33 »
j ai demande a stephane gobron des informations sur les neuropeptides voici le mail que j ai reçu


Citer
De : MUNOZ [mailto:munoz77@free.fr]
Envoyé : jeudi 8 novembre 2007 12:48
À : sgobron@wanadoo.fr
Objet : information

Cher Monsieur,

Il est très difficile de répondre à votre question car différentes conditions restent encore à remplir. Les développements en cours chez Neuronax concernent le peptide NX pour lequel nous avons obtenu des preuves d’efficacité chez l’animal. Nous poursuivons nos travaux et abordons les études précliniques réglementaires nécessaires pour pouvoir prétendre à un test clinique que nous espérons pouvoir mettre en place durant l’année 2008.

J’espère que ces quelques informations vous auront été utiles et vous remercie pour votre email.

Bien cordialement,

Stéphane Gobron
« Modifié: 09 Novembre 2007 à 12:35:48 par TDelrieu »

Hors ligne munoz

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mr delrieu 
je ne comprend pas pourrier vous m esplique la difference entre les neuropeptides et le peptide nx
merçi